Play

De Neurofibromatose Vereniging Nederland

De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) komt op voor iedereen die leeft met NF. We streven naar genezing en zetten ons in voor betere zorg, meer herkenning en een samenleving waarin mensen met NF alle kansen krijgen om mee te doen. We verbinden, informeren en versterken patiënten, naasten en professionals.

Word lid

Wat is NF?

Neurofibromatose (NF) is een erfelijke aandoening. Mensen met NF krijgen tumoren op of rond zenuwen in het lichaam. Deze tumoren zijn meestal niet kwaadaardig, maar kunnen wel klachten geven. Er zijn verschillende vormen, zoals NF1, NF2‑gerelateerde schwannomatose en schwannomatose. 

Lees meer over NF

Ervaringsverhalen

Sandra

“Ik ben nu happy de peppy” Sandra van Zoelen (1980) wordt vrolijk als ze buiten in de zon kan zitten met haar drie katten….
Lees verder › Sandra

Eva

“Voetballen is geweldig” Eva (2006) woont met haar vader Henk (1974), moeder Edith (1976) en zus Inez (2004) in een dorp in de Zaanstreek….
Lees verder › Eva

Jari

“Ik kan er wel goed mee leven” Jari Okkerman (1996) woont in Snelrewaard, in het groene hart van Nederland. Staat positief in het leven…
Lees verder › Jari

Chanel

“Ik wil ooit verhuizen naar Ibiza” Chanel (1997) is dol op kleine kinderen en werkt in een kinderdagverblijf. Ze vindt het bijzonder dat ze…
Lees verder › Chanel
Bekijk alle ervaringsverhalen

Agenda

12
september
Algemeen

Landelijke contactdag

Op zaterdag 12 september ben je van harte welkom op de landelijke contactdag op de Geertjes Hoeve in Haarzuilens. Een dag vol ontmoeting, ontspanning en leuke activiteiten voor jong en oud. We zijn hier twee…
Lees meer
3
oktober
Doelgroep Tieners

Bijeenkomst tienergroep

Op 3 oktober vindt er een NFVN-ledenbijeenkomst plaats voor tieners. Meer informatie en aanmelden via tienergroep@neurofibromatose.nl. De NFVN organiseert bijeenkomsten voor verschillende doelgroepen. Zo zijn er groepen voor tieners, jongeren, ouders van volwassen kinderen met…
Lees meer
Bekijk agenda overzicht

Word lid

Als lid van NFVN heb je altijd toegang tot betrouwbare informatie over neurofibromatose. Ook houden we je op de hoogte van relevante ontwikkelingen. Bijvoorbeeld via ons ledenblad en onze digitale nieuwsbrief. Zo blijf je goed geïnformeerd, of je nu patiënt, naaste of zorgprofessional bent.

Ik wil lid worden