Contacttelefoon

Bij de NFVN weten we hoe het is om de diagnose NF1, NF2 of Schwannomatose te krijgen. En hoe het is om daarmee te leven. Om geconfronteerd te worden met onbegrip, met vermoeidheid, met moeilijk mee kunnen komen op school of op het werk, etc. 

Uit onderzoek en ervaring weten we óók dat het kan helpen om contact te hebben met mensen die vergelijkbare ervaringen hebben en die je begrijpen. Daarom staan we klaar met een team ervaringsdeskundige vrijwilligers, die ervaring hebben en je heel graag te woord staan!

Voor algemene vragen of vragen over je lidmaatschap of de contributie bel 088 – 00 29 724
(zie de verenigingsgegevens).

Janneke Akkermans

Leven met NF1

Moeder van volwassen zoon met NF1.
06 37 33 50 48
janneke.akkermans@neurofibromatose.nl

Laura van Hemmen

Leven met NF1

Zelf NF1.
050 53 43 442
laura.vanhemmen@neurofibromatose.nl

Mirjam Stedehouder

Leven met NF1

Schrijver van de column ‘Uit de praktijk’ in de NF.
Vrouw van man met NF1, en moeder van zoon met NF1 (2009)
Mail, app, of sms om een belafspraak te plannen!
06 41 22 58 20
mirjam.stedehouder@neurofibromatose.nl

Marjon Zijta – Nijhuis

Leven met NF1

Contactpersoon van de lotgenotengroep ouders met kinderen.
Vrouw van man met NF1 en moeder van dochter met NF1 (2013)
06 12 68 91 10
omk@neurofibromatose.nl

Barry Nijenhuis

Zelf NF2

Mail voor het maken van een belafspraak            
barry.nijenhuis@neurofibromatose.nl

Peggy Promt

Leven met Schwannomatose

Heeft zelf Schwannomatose
06 20 83 43 93

Hannie van Essen

Ouders of verwanten
van volwassen kinderen met NF

06 12 59 13 45      
hannie.vanessen@neurofibromatose.nl

Vereniging

Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) p/a NFK-Backoffice

Voor contact met ervaren vrijwilligers zie de contacttelefoon

Algemene zaken

Mw. A. de Vries

Telefoon

088 – 00 29 724

E-mail

info@neurofibromatose.nl

Bezoek (op afspraak)

Gebouw Janssoenborch (Hoog Catharijne), 3e etage (aanbellen in de hal)
Godebaldkwartier 365
3511 DT Utrecht

Post

Postbus 8152
3503 RD Utrecht

KvK

40410724

Bank

NL05INGB0004420705

Lotgenotengroepen

Coördinatie regiocontact en regiocontact West

Hannie van Essen

Gabriel van Essen

06 17 14 08 44

Regiocontact Oost

Martin Wijnans

Hannie van Essen

06 12 59 13 45

Regiocontact Noord

Tsjitske Walda

Mirjam Stedehouder

Regiocontact Noord Holland

Edith Heinhuis

Sandra van Zoelen

06 20 13 79 69

Regiocontact Zuid/West

Susan Claessen en Christian van Meer

Regiocontact Midden

Hilde van Rijnsoever

Dieneke van Twillert

06 81 05 01 24

Regiocontact Zuid

Marina van Doesburg

Website

Inhoud

De NFVN hoort graag je op- en aanmerkingen over de aangeboden informatie en zal dit gebruiken voor verbetering van de kwaliteit. Je bemerkingen kun je mailen naar: info@neurofibromatose.nl.

Werking

Heb je problemen bij de werking van onze website dan kun je contact opnemen met:

Dave de Klerk

06-128 324 34        
dave.deklerk@neurofibromatose.nl

Heb je een andere vraag? Neem contact met ons op

"*" geeft vereiste velden aan

Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.