Contacttelefoon
Bij de NFVN weten we hoe het is om de diagnose NF1, NF2 of Schwannomatose te krijgen. En hoe het is om daarmee te leven. Om geconfronteerd te worden met onbegrip, met vermoeidheid, met moeilijk mee kunnen komen op school of op het werk, etc.
Uit onderzoek en ervaring weten we óók dat het kan helpen om contact te hebben met mensen die vergelijkbare ervaringen hebben en die je begrijpen. Daarom staan we klaar met een team ervaringsdeskundige vrijwilligers, die ervaring hebben en je heel graag te woord staan!
Voor algemene vragen of vragen over je lidmaatschap of de contributie bel 088 – 00 29 724
(zie de verenigingsgegevens).
Janneke Akkermans
Leven met NF1
Moeder van volwassen zoon met NF1.
06 37 33 50 48
janneke.akkermans@neurofibromatose.nl
Laura van Hemmen
Leven met NF1
Zelf NF1.
050 53 43 442
laura.vanhemmen@neurofibromatose.nl
Mirjam Stedehouder
Leven met NF1
Schrijver van de column ‘Uit de praktijk’ in de NF.
Vrouw van man met NF1, en moeder van zoon met NF1 (2009)
Mail, app, of sms om een belafspraak te plannen!
06 41 22 58 20
mirjam.stedehouder@neurofibromatose.nl
Marjon Zijta – Nijhuis
Leven met NF1
Contactpersoon van de lotgenotengroep ouders met kinderen.
Vrouw van man met NF1 en moeder van dochter met NF1 (2013)
06 12 68 91 10
omk@neurofibromatose.nl
Barry Nijenhuis
Zelf NF2
Mail voor het maken van een belafspraak
barry.nijenhuis@neurofibromatose.nl
Peggy Promt
Leven met Schwannomatose
Heeft zelf Schwannomatose
06 20 83 43 93
Hannie van Essen
Ouders of verwanten
van volwassen kinderen met NF
06 12 59 13 45
hannie.vanessen@neurofibromatose.nl
Vereniging
Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) p/a NFK-Backoffice
Voor contact met ervaren vrijwilligers zie de contacttelefoon
Algemene zaken
Mw. A. de Vries
Telefoon
088 – 00 29 724
Bezoek (op afspraak)
Gebouw Janssoenborch (Hoog Catharijne), 3e etage (aanbellen in de hal)
Godebaldkwartier 365
3511 DT Utrecht
Post
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
KvK
40410724
Bank
NL05INGB0004420705
Lotgenotengroepen
Coördinatie regiocontact en regiocontact West
Hannie van Essen
06 12 59 13 45
regio-west@neurofibromatose.nl
Gabriel van Essen
06 17 14 08 44
Regiocontact Oost
Martin Wijnans
06 17 58 81 63
regio-oost@neurofibromatose.nl
Hannie van Essen
06 12 59 13 45
Regiocontact Noord
Tsjitske Walda
0513 62 97 99
regio-noord@neurofibromatose.nl
Mirjam Stedehouder
Regiocontact Noord Holland
Edith Heinhuis
075 621 96 80
regio-nh@neurofibromatose.nl
Sandra van Zoelen
06 20 13 79 69
Regiocontact Zuid/West
Susan Claessen en Christian van Meer
0165 51 03 57
regio-zuidwest@neurofibromatose.nl
Regiocontact Midden
Hilde van Rijnsoever
06 19 47 80 83
regio-midden@neurofibromatose.nl
Dieneke van Twillert
06 81 05 01 24
Regiocontact Zuid
Marina van Doesburg
Website
Inhoud
De NFVN hoort graag je op- en aanmerkingen over de aangeboden informatie en zal dit gebruiken voor verbetering van de kwaliteit. Je bemerkingen kun je mailen naar: info@neurofibromatose.nl.
Werking
Heb je problemen bij de werking van onze website dan kun je contact opnemen met:
Dave de Klerk
06-128 324 34
dave.deklerk@neurofibromatose.nl
Heb je een andere vraag? Neem contact met ons op
"*" geeft vereiste velden aan