Behandeling
De behandeling van NF2-geassocieerde schwannomatose is vaak complex. Mensen met NF2 hebben meestal meerdere tumoren, op verschillende plekken in het lichaam. Daarom zijn vaak meerdere specialisten betrokken bij de zorg. Het doel van de behandeling is om klachten te verminderen en nieuwe problemen zoveel mogelijk te voorkomen.
Multidisciplinaire zorg
NF2 wordt het best behandeld in een gespecialiseerd centrum. Hier werkt een multidisciplinair team nauw samen. Dit team bestaat meestal uit:
In zulke centra is veel kennis aanwezig over NF2 en de beste behandelmethoden.
Behandeling van tumoren
Het meest kenmerkende van NF2 is de tweezijdige brughoektumor. Deze tumor bevindt zich op de gehoor- en evenwichtszenuw. Het is één van de belangrijkste oorzaken van gehoorverlies en evenwichtsstoornissen bij NF2.
1. Chirurgie
Veel mensen met NF2 krijgen in de loop van hun leven één of meerdere operaties.
Dit gebeurt bijvoorbeeld wanneer:
Bij elke operatie wordt goed gekeken naar:
Deze afweging is belangrijk voor het behoud van kwaliteit van leven.
2. Medicijnen: bevacizumab
Een andere optie is het medicijn bevacizumab.
Dit middel:
Bevacizumab is niet voor iedereen geschikt. Daarom worden de voordelen en nadelen altijd zorgvuldig besproken.
Waar kun je het beste terecht?
Bij NF2 is gespecialiseerde zorg erg belangrijk.
Sinds april 2025 is er een officieel NF2-zorgnetwerk gestart.
Hier werken meerdere ziekenhuizen samen, waaronder:
Deze ziekenhuizen zijn erkende expertisecentra voor NF2.
Het netwerk heeft veel kennis over:
Wanneer je een vermoeden van NF2 hebt, kun je het beste worden doorverwezen naar een ziekenhuis binnen dit zorgnetwerk.
Het expertisenetwerk heeft een overzichtelijke website met informatie over:
Daarnaast kun je contact opnemen met een ervaringsdeskundige vrijwilliger van de patiëntenvereniging voor persoonlijke ondersteuning: Annet Verdoorn: annet.verdoorn@neurofibromatose.nl