Het hoofdkenmerk van NF2, de tweezijdige brughoektumor vereist op den duur vaak een chirurgische verwijdering. Dit geldt ook voor de andere (type) tumoren die bij NF2 kunnen voorkomen (zie download meningeomen).
De meeste NF2 patiënten zullen hiertoe een of meer operaties ondergaan. Het tijdstip van chirurgie in relatie tot klachten, tumoromvang, snelheid van tumorgroei, tumorpositie en risico’s zijn essentieel voor de uitkomsten en kwaliteit van leven. Hieronder worden de behandelingsopties voor zowel brughoektumoren als voor de tweede meest voorkomende NF2 tumoren – meningeomen – kort samengevat. Daarnaast komen ook de medicijnen die worden ontwikkeld ter behandeling van NF2 tumoren hier aan bod.
Wat is Neurofibromatose type 2?
Neurofibromatose type 2 (NF2) heet tegenwoordig officieel ‘NF2-geassocieerde schwannomatose’. Dit is een ziekte die goedaardige tumoren (gezwellen) van hersenzenuwen, hersenvliezen en soms ook in het ruggenmerg veroorzaakt. De ziekte komt naar schatting bij 300 tot 400 mensen in Nederland voor en is dus erg zeldzaam. De plek en het aantal tumoren verschilt per patiënt, maar vrijwel alle mensen met NF2 ontwikkelen beiderzijds tumoren van zenuwen van het evenwichts- en gehoororgaan in het hoofd. Dit worden brughoektumoren genoemd. Zij kunnen gehoorverlies, oorsuizen en evenwichtsklachten veroorzaken. Bij NF2 bestaat uiteindelijk een groot risico op doofheid, doordat de tumoren aan beide kanten van het hoofd voorkomen. Sommige tumoren veroorzaken helemaal geen klachten. Naast goedaardige tumoren komen er af en toe ook oog- en huidafwijkingen voor bij NF2.
In welk ziekenhuis kun je het beste terecht?
Voor NF2 is een zorgnetwerk zoals dat voor NF1 bestaat nu in ontwikkeling. Vooruitlopend daarop zijn het Radboud MC en het LUMC de ziekenhuizen met ervaring op dit gebied. Daar bestaat -specifiek op deze aandoening gericht- een multidisciplinair zorgpad. Zij zijn leidend in een toekomstig zorgnetwerk NF2. Meer info over de betrokken ziekenhuizen kun je vinden op:
https://neurofibromatose.nl/leven-met-nf/wegwijzer/behandelcentra-nf2/
Wil je meer informatie over NF2 en ziekenhuiskeuze?
We denken graag met je mee over het kiezen van het ziekenhuis dat het beste past bij jou.
Je kunt contact opnemen met één van onze ervaringsdeskundige vrijwilligers NF2:
– Barry Nijenhuis: M barry.nijenhuis@neurofibromatose.nl
– Annet Verdoorn: T 06 – 23085811 M annet.verdoorn@neurofibromatose.nl