Hoeveel en welke behandelaars je nodig hebt, hangt af van je klachten en leeftijd:
Kinderen: kinderarts en/of kinderneuroloog.
Volwassenen: neuroloog, chirurg, pijnspecialist of andere specialisten.
Diagnose: klinisch geneticus.
Operaties: neurochirurg, orthopedisch chirurg of algemeen chirurg.
In Nederland kun je bij het LUMC terecht op het NF2/Schwannomatose-spreekuur of bij het Zenuwcentrum.
Omdat Schwannomatose zeldzaam is (ongeveer 350 mensen in Nederland), hebben niet alle artsen ervaring met de aandoening. Artsen kunnen informatie opvragen bij het LUMC om zo de meest actuele kennis te gebruiken.
Doel van de behandeling
Schwannomatose is niet te genezen. De behandeling richt zich op het verlichten van klachten, vooral pijn. Er zijn twee hoofdopties:
Operatie: het verwijderen van een schwannoom.
Afwachtend beleid: het zwellen of groeien van het schwannoom wordt gevolgd, zonder operatie.
Daarnaast kan medicatie worden gebruikt om pijn te bestrijden. Er is nog geen medicijn dat de groei van schwannomen stopt.
Chirurgie bij Schwannomen
Schwannomen groeien uit een deel van een zenuw en drukken op andere zenuwtakjes.
Bij een operatie wordt het schwannoom verwijderd, maar de andere zenuwtakjes blijven zoveel mogelijk intact.
Het doel is pijnvermindering en het behouden van zenuwfunctie.
Het is mogelijk dat microscopisch kleine tumordelen achterblijven, maar een tweede operatie is zeldzaam.
Soms kan bestraling zoals Gamma Knife of Cyber Knife worden gebruikt als operatie niet mogelijk is.
Bij zeldzame, snelgroeiende schwannomen kan een medicijn zoals bevacizumab (Avastin) worden geprobeerd om groei te remmen en pijn te verminderen.
Pijnbehandeling
Chronische pijn is de meest voorkomende klacht bij Schwannomatose. Dit kan komen door druk op een zenuw of op omliggende weefsels.
Behandelopties bij pijn
Medicijnen
Lokale pijn: niet-opaïaten, soms in combinatie met opioïden.
Zenuwpijn of gegeneraliseerde pijn: antidepressiva of anti-epileptica.
Niet-medicamenteuze behandelingen
Transcutane elektrostimulatie.
Pijnblokkades of interventionele behandelingen.
Interventionele behandelingen (pijnblokkades):
Zenuwblokkades: onderbreken de pijnprikkel.
Radiofrequente ablatie (RFA): tumorcellen worden verbrand met warmte via een naald.
Ruggenmergstimulatie: een elektrode geeft elektrische signalen die pijnprikkels blokkeren voordat ze de hersenen bereiken.
Pijn heeft invloed op stemming, denken, doen, sociale contacten en activiteiten, daarom is een multidisciplinaire aanpak belangrijk met een psycholoog, revalidatiearts en fysiotherapeut.
