Behandeling van NF1
Er zijn verschillende behandelingen mogelijk voor de medische problemen die kunnen voorkomen bij NF1. Omdat NF1 een zeldzame aandoening is, kun je het beste naar het expertisenetwerk NF1 gaan. De artsen en zorgverleners in dit netwerk werken nauw samen, volgen de NF1-zorgstandaard en hebben aandacht voor de lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van de aandoening.
Behandeling van plexiforme neurofibromen
Plexiforme neurofibromen kunnen groter worden en klachten geven. In dat geval kan een operatie door een neurochirurg of plastisch chirurg nodig zijn. Wanneer een operatie niet mogelijk is, zijn er andere behandelingen beschikbaar, zoals het medicijn selumetinib.
Behandeling van tumoren van de oogzenuw (opticusglioom)
Ongeveer de helft van de kinderen met een opticusglioom heeft geen klachten. Behandeling is alleen nodig als er wél klachten zijn. De oogarts controleert regelmatig via:
Omdat klachten en tumorgroei niet altijd gelijk opvallen, is behandeling nodig zodra de oogarts achteruitgang van het zien vaststelt, ook als de MRI niet verandert.
Behandeling van laaggradige gliomen
De behandeling van laaggradige gliomen bestaat meestal uit:
Behandeling van hooggradige tumoren en MPNST
Volwassenen met NF1 hebben een verhoogde kans op hooggradige tumoren zoals MPNST, zeker als zij eerder radiotherapie hebben gehad. Deze tumoren worden behandeld door een multidisciplinair team. De behandeling bestaat vaak uit:
Behandeling van te hoge hersendruk
Bij een waterhoofd of hersentumor kan de druk in de schedel levensgevaarlijk hoog worden. Een operatie is dan noodzakelijk. Bij een waterhoofd door een vernauwde aquaductus kan een ventriculoperitoneale drain (een slangetje van de hersenkamer naar de buikholte) worden geplaatst.
Behandeling van scheefgroei van botten
Er zijn twee soorten scoliose bij NF1:
Als botten makkelijker breken door scheefgroei, kan een spalk (brace) of een operatie nodig zijn.
Behandeling van hoge bloeddruk
Hoge bloeddruk kan worden behandeld met medicijnen. Als er een specifieke oorzaak is (zoals een vernauwing van de nierslagader of een bijnier-tumor), kan de behandeling bestaan uit:
Behandeling van puberteit en groei
Kinderen met NF1 kunnen te vroeg in de puberteit komen. Dit kan worden uitgesteld met puberteitsremmers, waardoor kinderen langer doorgroeien. Bij een zeldzaam groeihormoontekort kan in overleg met een kinderendocrinoloog gekozen worden voor behandeling met groeihormoon.
Medicatie bij NF1
Hoewel NF1 niet te genezen is, kunnen medicijnen de klachten verminderen: