Schwannomatose is een zeldzame erfelijke aandoening. Bij deze ziekte ontstaan goedaardige zenuwtumoren, ook wel schwannomen genoemd.
Hoe vaak komt het voor?
Schattingen laten zien dat ongeveer 1 op de 40.000 tot 70.000 mensen Schwannomatose heeft.
Wat is het verschil met gewone schwannomen?
Eén schwannoom kan soms zomaar ontstaan.
Wanneer iemand meerdere schwannomen krijgt, of schwannomen in de familie voorkomen, kan dit wijzen op Schwannomatose.
Klachten
De klachten hangen af van de plek en grootte van het schwannoom. De meest voorkomende klachten zijn:
Minder vaak komen voor:
De eerste klachten ontstaan meestal rond het 30e of 40e levensjaar.
Schwannomen bij andere ziekten
Schwannomen kunnen ook voorkomen bij NF2-gerelateerde schwannomatose.
Hoewel er overeenkomsten zijn, is dit een ander ziektebeeld.
Oorzaak
Schwannomatose is een genetische aandoening, wat betekent dat je ermee geboren wordt.
Zorg en informatie
Omdat Schwannomatose zeer zeldzaam is, hebben sommige zorgverleners er nog weinig ervaring mee. Er is nog geen officieel expertisecentrum voor Schwannomatose. In het LUMC in Leiden is kennis aanwezig over de aandoening.
Er is geen officiële zorgstandaard of richtlijn. De informatie die er wel is, komt van onderzoeken, ervaringen van zorgverleners en patiënten.
Let op: deze tekst vervangt niet het advies van een arts. Neem bij vragen altijd contact op met je behandelend arts.