Huisarts
Een huisarts is het eerste aanspreekpunt voor gezondheidsklachten, zowel lichamelijk als psychisch, en houdt het overzicht over de totale gezondheid van patiënten. De huisarts stelt diagnoses, schrijft medicijnen voor, verricht kleine medische handelingen, geeft advies over een gezonde leefstijl, en verwijst waar nodig door naar specialisten. De huisarts kan mensen met NF verwijzen naar het experticecentrum voor NF1 en NF2 en naar behandel- of interventiecentra voor NF1 van het zorgnetwerk. Vaak meet de huisarts jaarlijks de bloeddruk bij volwassenen met NF1.
“De huisarts nam echt de tijd voor onze zorgen.”
– Ouder van Finn (6 jaar, NF1)
Jeugdgezondheidszorg
De jeugdgezondheidszorg (de JGZ) is er voor alle kinderen, jongeren en hun (aanstaande) ouders/opvoeders. Je kunt bij de JGZ terecht voor (gratis) advies, voorlichting en ondersteuning bij gezond opgroeien en opvoeden. Ook geeft de JGZ vaccinaties en volgen ze de ontwikkeling van -9 maanden (al tijdens de zwangerschap) tot de leeftijd van 18 jaar.
“Bij de schoolarts kon ik vertellen wat ik moeilijk vond in de klas. Dat luchtte op.”
– Lieke, 8 jaar
Zorgnetwerk NF1
Samen met patiëntenorganisatie NFVN heeft NF1-expertisecentrum ENCORE een landelijk zorgnetwerk voor NF1 opgezet. Dit netwerk bestaat uit het expertisecentrum in het Erasmus MC in Rotterdam (ENCORE), een groot aantal behandelcentra verspreid over Nederland en enkele interventiecentra.
ENCORE (Erfelijk Neuro-cognitieve Ontwikkelingsstoornissen Rotterdam Erasmus MC) wil de kwaliteit van leven verbeteren van patiënten met erfelijke (aangeboren) cognitieve ontwikkelingsstoornissen. ENCORE biedt hoog specialistische zorg en diagnostiek aan patiënten met NF1 en zij doen basaal (verkrijgen van nieuwe kennis) en klinisch onderzoek (vinden van betere manieren om ziekten te diagnosticeren, behandelen en voorkomen).
Het expertisenetwerk NF1 bestaat – naast het expertisecentrum – uit meerdere behandelcentra en interventiecentra. Zij zijn door het hele land verspreid. Hierdoor is goede zorg voor vrijwel alle NF1-patiënten dichtbij. Kijk op de kaart Netwerk op de kaart | Nf1 Expertise voor locaties, contactgegevens en de regievoerend artsen per locatie.
De artsen en zorgverleners binnen dit NF1-zorgnetwerk werken nauw samen en bieden zorg volgens de NF1-zorgstandaard aan. Een zorgstandaard beschrijft waar goede zorg aan moet voldoen. Dat geldt voor de inhoud van de zorg (zoals behandeling of het voorschrijven van medicijnen) en voor de manier waarop de zorg georganiseerd wordt. Het gaat ook over hoe zorgverleners mensen kunnen ondersteunen bij het goed voor zichzelf zorgen en voor zichzelf opkomen. Een zorgstandaard is dus een hulpmiddel voor zorgverlener, zorgverzekeraar én patiënt.
Zorgnetwerk NF2
Samen met patiëntenorganisatie Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) werken de twee NF2-expertisecentra aan het uitbreiden van een landelijk zorgnetwerk voor NF2-gerelateerde schwannomatose (NF2). Het netwerk bestaat uit de twee expertisecentra, in het Radboudumc/Maastricht UMC+ en in het Leiden UMC (LUMC), en een aantal behandelcentra voor NF2-zorg. Via de NF2-centra in het zorgnetwerk ontvangen patiënten de juiste zorg, zo mogelijk dicht bij huis. Expertisecentra | Expertisenetwerk NF 2 kaart
Een NF2-expertisecentrum levert complete zorg voor kinderen en volwassenen met NF2 en heeft kennis over de behandeling van de meer ingewikkelde problemen die iemand met NF2 kan hebben. Een expertisecentrum doet ook onderzoek naar NF2 en leidt nieuwe NF2-experts op.
De zorgverleners van het NF2-expertisenetwerk werken samen en bieden zorg volgens de NF2-zorgstandaard. In de zorgstandaard staat waar goede zorg aan moet voldoen. Dat geldt voor de inhoud van de zorg (zoals behandeling of het voorschrijven van medicijnen) en voor de manier waarop de zorg georganiseerd wordt. Het gaat ook over hoe zorgverleners mensen kunnen ondersteunen bij het goed voor zichzelf zorgen en voor zichzelf opkomen.
De zorgstandaard is dus een hulpmiddel voor zorgverleners, patiënt en zorgverzekeraar.
NF2 heeft een grote invloed op iemands leven. Om je hierbij extra te ondersteunen, is er psychologische begeleiding mogelijk. In de expertisecentra maakt de psycholoog deel uit van het multidisciplinaire team. Ook de centra voor GGZ voor mensen met een gehoorbeperking kunnen ondersteuning bieden. Palliatieve zorg | Expertisenetwerk NF 2
Regievoerend arts
Een regievoerend arts binnen een zorgnetwerk voor NF heeft een centrale rol in het coördineren van de zorg rondom een patiënt. NF is een complexe, multisystemische aandoening die vaak zorg vereist van meerdere specialismen, en daarom is goede afstemming cruciaal. Deze arts bewaakt het zorgproces, stemt behandelingen af tussen disciplines en zorgt voor een samenhangend en actueel zorgplan. De regievoerend arts zorgt voor samenhang, duidelijkheid en continuïteit in jouw zorg.
Revalidatiecentra
Revalidatiecentra spelen een belangrijke rol in de behandeling en begeleiding van NF patiënten met complexe of blijvende beperkingen. Ze bieden multidisciplinaire zorg gericht op het verbeteren van dagelijks functioneren, omgaan met beperkingen, zelfstandigheid en kwaliteit van leven. Vragen op het gebied van werk en onderwijs. Bij NF2 is de zorg gericht op omgaan met de gevolgen van zenuwschade, gehoorverlies, evenwichtsproblemen en andere functionele beperkingen.
Logopedist
Logopedie is zorg voor mensen met problemen op het gebied van:
Een logopedist helpt bij deze problemen. Daarnaast geeft zij ook voorlichting, doet onderzoek en werkt aan het voorkomen van problemen. De logopedist geeft duidelijke uitleg en praktische adviezen. Ook begeleidt zij ouders of andere gezinsleden. Zo kunnen zij de patiënt beter helpen bij de oefeningen thuis. Oefenen buiten de behandelingen om is belangrijk voor het herstel. Een logopedist ondersteunt mensen met NF1 bij problemen met spraak, taal, stem, slikken en communicatie. Een logopedist helpt mensen met NF2 vooral met de gevolgen van gehoorverlies, spraak- en slikproblemen door zenuwbeschadiging.
“De juf zei dat ik vaak zachte of rare zinnen maak. Bij logopedie oefenen we met praten in duidelijke stukjes. Dat helpt op school!”
– Daan, 8 jaar
Fysiotherapeut
Bewegen is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Soms doet je lichaam pijn, of werkt het niet zoals je gewend bent. Een fysiotherapeut helpt om klachten te voorkomen, verminderen of verhelpen. Zo kun jij zo goed mogelijk blijven bewegen in het dagelijks leven. De fysiotherapeut kijkt samen met jou naar wat er nodig is. Je krijgt advies, oefeningen en soms ook behandeling. Waar nodig werkt de fysiotherapeut samen met je huisarts, medisch specialist of andere zorgverleners.
De fysiotherapeut ondersteunt mensen met NF1 bij het verbeteren van motoriek, houding en dagelijkse beweging. Hij of zij helpt bij klachten zoals spierzwakte, evenwichtsproblemen, pijn of vergroeiingen, en werkt aan het behoud van zelfstandigheid. Bij een patiënt met NF2 richt de fysiotherapeut zich vooral op het ondersteunen van beweging, balans en spierfunctie.
“Fietsen lukte eerst niet goed, maar nu kan ik zelf naar school!”
– Lotte, 7 jaar
Audioloog /audiologisch centrum
Een audioloog ondersteunt mensen met NF2 bij het meten van gehoorverlies, het kiezen en instellen van hoorhulpmiddelen, en het ontwikkelen van communicatiestrategieën om optimaal te blijven functioneren ondanks gehoorproblemen.
“Het was fijn dat ze precies snapten wat NF2 betekent voor mijn gehoor.”
– Eva, 29 jaar
Ergotherapeut
Ergotherapie maakt het mensen mogelijk om (opnieuw) dagelijkse activiteiten uit te voeren of deel te nemen aan activiteiten in hun eigen omgeving.
Als mensen beperkingen ervaren in de dagelijkse activiteiten die voor hen belangrijk zijn, kan ergotherapie nodig zijn. Een ergotherapeut kijkt vooral naar wat iemand nog wél kan.
De ergotherapeut adviseert en traint zodanig zodat de cliënt zijn dagelijkse activiteiten weer zoveel mogelijk zelf uit kan voeren. Bij dagelijkse activiteiten kun je denken aan: jezelf wassen en aankleden, eten klaarmaken, stofzuigen, fietsen, werken, huiswerk maken, sporten, biljarten en spelen.
Een ergotherapeut helpt mensen met NF1 bij het omgaan met de gevolgen van de aandoening in het dagelijks leven. De ondersteuning richt zich op zelfredzaamheid, verbeteren van motoriek, cognitieve ondersteuning, aanpassingen op school of werkplek en energieverdeling bij vermoeidheid.
Een ergotherapeut richt zich bij mensen met NF2 op het behouden van kwaliteit van leven en zo zelfstandig mogelijk functioneren, ondanks progressieve of wisselende beperkingen.
“Spelen, knippen en schrijven gingen lastig. Nu weet hij hoe hij het makkelijker kan maken.”
– Ouder van Noor (7 jaar, NF1)
Oefentherapie
De oefentherapeut adviseert, coacht en begeleidt je bij het verbeteren van je houding en bewegingsgewoonten.
Een oefentherapeut helpt mensen met NF1 om beter te bewegen, klachten te verminderen en zo zelfstandig mogelijk te blijven functioneren.
Bij mensen met NF2 helpt een oefentherapeut om zo veilig, stabiel en zelfstandig mogelijk te blijven bewegen, ondanks balansproblemen, spierzwakte of neurologische uitval.
“Door oefentherapie voel ik me sterker en beweeg ik beter.”
– Lotte, 12 jaar (NF1)
Diëtist
Een diëtist ondersteunt mensen met NF1 door:
De diëtist begeleidt mensen met NF2 bij gewichtsverlies of verminderde voedingstoestand, slikproblemen, herstel na operaties, spierbehoud bij fysieke achteruitgang en voeding aanpassen bij medicatie of vermoeidheid.
Website zoeken over diëtist
“De diëtist helpt me met gezonde keuzes die bij mijn situatie passen.”
– Eva, 29 jaar (NF2)
Psycholoog
Een psycholoog ondersteunt mensen met NF1 bij cognitieve, emotionele en sociale uitdagingen die samenhangen met de aandoening. De begeleiding is gericht op het vergroten van het psychisch welzijn en functioneren.
Taken van een psycholoog:
Bij NF2 richt de psycholoog zich op het mentale en emotionele welzijn van mensen die leven met deze zeldzame en progressieve aandoening. Omdat NF2 vaak leidt tot gehoorverlies, evenwichtsproblemen, neurologische uitval en operaties, kunnen mensen te maken krijgen met emotionele belasting, verlieservaringen en aanpassingsproblemen.
“Het helpt echt om mijn gevoelens te kunnen delen.”
– Sanne, 28 jaar (NF1)