“Ik vergeet de hoofdpijn als ik bak”
Sarah Hussain (1994) voelt zich het best als ze taarten, koekjes en cakes bakt. Dan vergeet ze even de hoofdpijn die ze elke dag heeft. In maart dit jaar kreeg ze een herseninfarct waardoor haar tijd nu gevuld is met therapieën en veel slapen. Daar is ze heel druk mee, maar tijd voor het bakken van een Oreo truffeltaart is er altijd.
Kennismaken
Sarah komt uit een groot, gezellig en warm gezin en woont, samen met haar ouders en drie zusjes van 11, 17 en 22 jaar, in Den Haag. Sarah: “Mijn vader is Surinaams en mijn moeder is Pakistaans. Thuis bak ik heel graag, en dat kan echt van alles zijn. Daarbij vind ik het leuk om ingrediënten te combineren of te vervangen. Ik merk dan dat ik de hoofdpijn even vergeet. Dat gebeurt ook als ik naar een leuke film kijk. Zo houd ik van horrorfilms en van Marvel-films over superhelden. Bijvoorbeeld Spiderman en Captain America. Disneyfilms vind ik ook erg leuk. De laatste film van Disney, die ik wel 1.000 keer in 3D, 4D en zonder effecten heb gezien, is Lion King. En natuurlijk de film over Winnie de Poeh. Ik koop ook veel Disney knuffels. Laatst was ik op zoek naar de knuffel van Winnie de Poeh, maar die was alleen te bestellen via een Engelse webshop. Ik was zó blij toen hij binnen kwam!! Winnie staat nu prominent op mijn bed. Met elke knuffel heb ik een aparte band. Daarnaast heb ik Minnie Mouse-oortjes in drie soorten en een grote verzameling van Disney bedeltjes.”
Sarah houdt van actief bezig zijn. Voordat ze een herseninfarct kreeg sportte ze twee keer per week. Daarnaast zwom ze en ging ze tweemaal per week naar de fysio. Ze heeft ook een poosje gebokst. De buddy van Humanitas vond dat een goed idee. Zo kon ze de hoofdpijn beter uiten en afreageren. Dat hielp heel goed. Sarah: “Met heel veel mensen om me heen lukt boksen weer minder. Maar 1 op 1 boksen werkt weer wel, net als fitness.”
“Met veel mensen om me heen lukken dingen niet.”
Diagnose & ziekteverloop
Bij haar geboorte constateerde het consultatiebureau dat ze veel café au lait vlekken had. Ze heeft in haar nek bijvoorbeeld een hele grote vlek, en op haar armen kleine neurofibromen. Ze werd er op de basisschool en het MBO mee gepest. Ze had toen ook een neurofibroom in haar wenkbrauw, waardoor ze een verdikking had. De NF1 is een spontane mutatie, alleen zij heeft NF in de familie. Door de NF gaat het leren moeilijk, terwijl ze leren juist erg leuk vindt. Sarah: “Dingen onthouden en me concentreren is lastig en moeilijk voor me. Echt… op school ging het heel aardig, tot vijf jaar geleden, toen ging het opeens niet meer door de vermoeidheid en de hoofdpijnen. Ik was net bezig met niveau 3 voor Pedagogisch medewerker, maar moest daar helaas mee stoppen.”
De aanleiding voor de hoofdpijn is onduidelijk en is al diverse malen onderzocht. Soms is ze zo moe door de hoofdpijn, dat ze zich niet meer kan concentreren of kan nadenken. Daarom slaapt ze heel veel, al lost dat de vermoeidheid niet echt op. Sarah gaat om negen uur ’s avonds naar bed en om elf uur in de ochtend wordt ze wakker. Na het douchen is ze alweer moe. In de middag gaat Sarah weer twee uur slapen. Tegen de hoofdpijn kan ze niets innemen. Ooit heeft Sarah medicatie gehad, maar daar werd ze alleen maar somber en nog meer vermoeid van.
Sarah: “Wat wel helpt is een goede dagindeling. Structuur is erg belangrijk. Ik was net, bij de GGZ instelling Vincent van Gogh in Venray, begonnen met een intern traject van drie maanden voor de hoofdpijn en vermoeidheid. Het traject hielp me om mezelf beter te leren kennen, en ik zat al veel beter in mijn vel. Samen met andere jongeren werkte ik aan mijn eigen klachten. Vanaf februari was ik daar begonnen en verbleef ik er van maandag tot en met vrijdag. In de weekenden was ik dan thuis. Na vijf weken kreeg ik opeens een herseninfarct. Dat was een hele schrik. Gelukkig was ik net een weekend thuis. Ik ging naar bed en opeens werkte de linkerhelft van mijn lichaam niet meer. Ik ben met moeite de trap af gestommeld en mijn ouders vingen me daar op. De ambulance was er snel en ik was gelukkig op tijd in het ziekenhuis. Daar ben ik twee weken gebleven met aansluitend zes weken in een revalidatiecentrum. Het komende jaar ben ik nog aan het revalideren, dat bestaat vooral uit fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, sport en bewegen. Gelukkig kan ik nu weer lopen en mijn hand bewegen. Het blijkt dat NF de kans op een herseninfarct vergroot.”
Toekomst en dromen
Sarah heeft heel veel op haar wensenlijstje staan. Zo wil ze graag naar Australië en naar Disneyland in Florida. En een eigen huis in een dorp. Sarah: “De stad is te druk, een dorp is veel fijner. Ik wil heel graag uit Den Haag weg om een plek te vinden waar ik nergens aan hoef te denken, waar ik een vakantiegevoel krijg. Bijvoorbeeld in Limburg. Ik wil het liefst zonder begeleiding wonen, maar denk dat dit niet gaat lukken. Voor een goede dagindeling heb ik steun nodig, omdat ik vrij chaotisch ben. Soms doe ik alles tegelijk en raak daar dan oververmoeid van. Maar ik ben nu eenmaal graag bezig.”
Uiteindelijk heeft ze het MBO afgemaakt en wil ze graag aan de slag met kinderen als Pedagogisch medewerker. Na haar studie heeft ze vrijwilligerswerk gedaan op een basisschool, maar ze kreeg er veel hoofdpijn van en werd er doodmoe van. Er waren teveel prikkels die vermoeidheid en hoofdpijn veroorzaakten. Sarah: “Met kinderen werken vind ik het leukst omdat je zo leuk met ze kunt praten. Bij ouderen krijg je weer veel waardering voor je werk.”
Sarah: “Het is erg jammer dat het werken niet goed lukt omdat ik daar zo uitgeput van raak. Het is ook best moeilijk om de juiste hulp te krijgen bij het onderzoeken naar wat wél zou lukken qua werk. Een vaste baan is leuk, maar soms val ik uit door de hoofdpijn en vermoeidheid. Dat verschilt per dag en belemmert me enorm. We zijn nu aan het kijken of ik in aanmerking kom voor een uitkering zodat ik op mezelf kan gaan wonen. Het verbaast me dat het me lukt om positief te blijven, en te doen wat ik kan. Soms heb ik wel mindere dagen hoor, maar niet te lang. Mijn vrienden helpen me enorm en ik heb ze graag om me heen.”
Tips
Sarah: “Je moet uit je leven halen wat je eruit kunt halen, en per dag genieten. Neem genoegen met wat je wél kan en stop geen energie in wat je niet kan. Je kunt je dag laten beïnvloeden door de NF, maar dat is zó zonde. Kijk gewoon hoe je dag loopt! Ik weet dat het moeilijk is, ik heb ook erge baaldagen, dan wil ik alleen maar in bed blijven liggen. Toch sta ik dan op en ga iets bakken of naar de film. Of in een dag een boek uitlezen. Al heb ik nu wel veel last van mijn ogen. Door de vermoeidheid ga ik namelijk wazig zien.”
NFVN
Ze is blij om lid te zijn van de NFVN. Sarah: “Ik word altijd warm en liefdevol opgevangen door de NFVN. De NFVN doet dat heel goed. Mijn zus van 22 gaat altijd mee als er een regiobijeenkomst is, zó lief van haar. Vroeger vond ze dat ik me aanstelde. Waarom heb je altijd pijn en ben je altijd moe, vroeg ze dan. Op de regiobijeenkomsten hoorde ze de verhalen van anderen met NF, en nu begrijpt ze me beter en zijn we veel closer. Onze band is er sterker door geworden.”
Sarah: “Ik vind het jammer dat er maar één keer per jaar een jongerenbijeenkomst is. Je kunt daar zoveel kwijt. Ik heb via bijeenkomsten vrienden gemaakt: Jari en Amanda. Pas zijn we met elkaar uit geweest in Den Haag. Eerst voor pasta en pizza naar Vapiano en daarna naar een gamehal. Het was kei gezellig!”