Landelijke Contactdag 21 september 2024
Op zaterdag 21 september organiseren wij onze Landelijke Contactdag op de Geertje’s Hoeve in Haarzuilens. Graag nodigen we jullie uit om elkaar te ontmoeten voor een gezellige dag. We hebben…
Wereld NF congres
In juni vindt het Wereld NF congres plaats. Dit keer vlakbij: in Brussel! Het is een groot congres voor artsen en wetenschappers. Maar ook is er een patiënten dag gepland….
Doe mee met de 3e editie van Runexpected!
Op zondag 26 mei 2024 is de 3e editie van Runexpected in Rotterdam. De run wordt georganiseerd door stichting LET’S BEAT NF, met als doel om geld op te halen…
Algemene Ledenvergadering 20 april 2024
Op zaterdag 20 april 2024 organiseren wij onze jaarlijkse Algemene Ledenvergadering in Hotel Van der Valk Breukelen. Graag nodigen we jullie uit om deze vergadering bij te wonen. Het belooft…
NVFN zoekt bestuurslid
De NFVN zoekt een bestuurslid met aandachtsgebied Fondsenwerving De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) is een patiëntenvereniging die blijft groeien en door ontwikkelt. Dat komt door de bevlogen vrijwilligers en een…
Toonaangevend onderzoek naar NF2 in het LUMC dankzij steun van een patiënt
Door: John Reijbroek Vijf jaar geleden, in april, brachten wij; mijn zus, mijn vriend, mijn zwager en ik een bezoek aan de notaris in Uden om een Stichting op te…
De lancering van onze Wisbits app voor NF1
Tijdens de landelijke contactdag is voor het eerst een NF1 app gelanceerd. De app heet NF1 platform en bestaat uit “Wisbits”. Wisbits zijn kleine stukjes informatie over verschillende onderwerpen die…