De afgelopen jaren is extra geïnvesteerd om de belangen van de mensen met NF2-gerelateerde schwannomatose (NF2) te behartigen.

Informatie

In bijna elke aflevering van ons ledenblad NF staat iets over NF2. Dat kan een verslag van een lotgenotenbijeenkomst zijn; of van artsen die op de Algemene Leden Vergadering (ALV) vertellen over hun manier van werken en over de (nieuwste) behandelmogelijkheden. Op de Algemene ledenvergadering (ALV) wordt in het middagprogramma altijd een speciale workshop voor mensen met NF2 georganiseerd.

Op de website staat informatie over NF2 en daar is ook de Zorgstandaard NF2 te vinden. In het documentatiecentrum op de website van de NFVN kun je een Brochure over NF2, patienteninformatie-nf2 (gebaseerd op de Zorgstandaard) en een Huisartsenbrochure Neurofibromatose Type2 vinden.

Barry Nijenhuis (zelf NF2) heeft een boek geschreven voor jongeren: ‘de onverwachte tegenstander’. Over een jongen op de basisschool, die de diagnose NF krijgt. Blijft hij op de been?

Lotgenotencontact

In 2023 is gestart met lotgenotenbijeenkomsten. Dat is heel goed bevallen en dat zal voortgezet worden. Life of online. Door ervaringen uit te wisselen hoe te leven met NF2, word je zelf wijzer. Lees ervaringsverhalen.pdf over hoe te leven met een brughoektumor.

‘Wat fijn zo’n lotgenotenbijeenkomst! Het is heerlijk om ervaringen uit te wisselen over hoe te leven met NF2. Ook voor de partners van mensen met NF2 was het een waardevolle bijeenkomst.’

Belangenbehartiging

De NFVN zet zich samen met het Radboudumc en met het Leids UMC in voor het NF2 zorgnetwerk. Waar optimale, goede zorg geleverd wordt. Daarnaast is een start gemaakt met de website nf2-expertise.net. Naast onze voorzitter, Ine Israel, zijn vrijwilligers betrokken die zelf NF2 hebben (Jennifer Dekker) of ouder zijn van een kind met NF2 (Els Steyls).

‘Ik had graag eerder contact gehad met lotgenoten. Het was en is nog altijd erg fijn om te delen met lotgenoten. Ik kan me zo voorstellen dat er nog veel meer mensen met NF2 thuis zitten die graag contact zouden hebben. Het heeft voor mij veel betekent in de acceptatie van mijn ziekte. Daarom zou dit ook onderdeel van het zorgtraject moeten zijn. Verbeterpunt: mensen direct al op de hoogte brengen van het bestaan van de NFVN.’