Medische adviesraad

De Neurofibromatose vereniging Nederland (NFVN) en LET’S BEAT NF (LBNF) werken samen om wetenschappelijk onderzoek naar neurofibromatose (NF) te stimuleren. Daarom hebben zij een gezamenlijke Medische Adviesraad (MAR) opgericht. 

Wat doet de MAR? 

De MAR geeft advies over:

  • Medisch en wetenschappelijk onderzoek naar NF
  • Welke onderzoeken in aanmerking komen voor financiering

De MAR beoordeelt elk onderzoek op:

  • Kwaliteit
  • Relevantie
  • Juistheid
  • Haalbaarheid

De MAR adviseert over alle vormen van NF: 

  • NF1
  • NF2-gerelateerde Schwannomatose (NF2) 
  • Schwannomatose 
  • Legius syndroom 

Wie zit er in de MAR? 

De MAR bestaat uit experts die ervaring hebben met NF, zoals artsen, onderzoekers en andere professionals. De leden komen uit verschillende vakgebieden (multidisciplinair). Ook niet-medici kunnen lid zijn. 

Leden van de MAR sinds maart 2024: 

  • Dr. E. (Emmelien) Aten – Klinisch geneticus, LUMC
  • Drs. A.M. (Sandra) van Abeelen – Klinisch neuropsycholoog, Kempenhaeghe
  • Dr. J. (Jon) Feenstra – Projectcoördinator Research & Impact, Radboud Universiteit
  • Dr. S. (Sylvia) Klinkenberg – Kinderneuroloog, MUMC+
  • Dr. R. (Rianne) Oostenbrink – Kinderarts, Erasmus MC
  • Dr. W. (Walter) Taal – Neuroloog, Erasmus MC
  • Drs. M. (Marc) van de Wetering – Senior onderzoeker, Prinses Máxima Centrum
  • Saskia Dekker – Bestuurslid LET’S BEAT NF
  • Ine Israel – Bestuurslid NFVN

Subsidie voor wetenschappelijk onderzoek naar NF 

LBNF en de NFVN willen wetenschappelijk onderzoek mogelijk maken dat het leven van mensen met NF verbetert. 

  • NFVN ondersteunt onderzoek naar álle vormen van NF 
  • LET’S BEAT NF richt zich alleen op NF1 

Beide organisaties staan open voor: 

  • Basaal onderzoek (gericht op basiskennis) 
  • Klinisch onderzoek (gericht op de praktijk) 

In het reglement van de MAR van de NFVN en LET’S BEAT NF staat de positie, functie en werkwijze beschreven. 

In de subsidieregeling (wetenschappelijk) onderzoek LBNF – NFVN staan o.a. de voorwaarden, de verplichtingen en de aanvraag- en beoordelingsprocedure beschreven.