NF & werk

Veel jongeren met NF1 zijn ‘laatbloeiers’. Ze maken later stappen in hun ontwikkeling dan leeftijdsgenoten. En zijn langer afhankelijk van begeleiding van ouders en anderen. Voor veel ouders is het de gewoonste zaak van de wereld om extra behulpzaam te zijn. Maar, het is ook goed om -op tijd- te kijken wat er nog meer aan begeleiding mogelijk is.

Jongeren en werk

Veel jongeren met NF1 ontwikkelen zich later dan anderen. Zij hebben soms langer begeleiding nodig en wonen vaker thuis. Het kan gebeuren dat iemand geen werk heeft en ook geen uitkering. Dat is niet ongewoon bij NF1.

Het is wel belangrijk om op tijd te kijken welke hulp mogelijk is bij werk of inkomen.

Rond 18 jaar: werk of inkomen

Ben je bijna 18 jaar en klaar met school? Dan kun je hulp krijgen bij het vinden van werk of bij inkomen. Mensen met NF1 en een arbeidsbeperking hebben recht op ondersteuning.

Er zijn vier mogelijkheden:

1. Werken zonder of met weinig beperkingen

De gemeente kan helpen bij het vinden van werk. Bijvoorbeeld met begeleiding, een proefplaatsing of een jobcoach.

2. Werken bij een gewone werkgever met extra hulp

Kun je werken, maar niet het minimumloon verdienen? Dan kun je een indicatie banenafspraak krijgen.
De werkgever kan dan hulp krijgen, zoals:

3. Werken in een beschutte omgeving

Sommige mensen kunnen werken met extra begeleiding en aanpassingen. De gemeente beslist of beschut werk mogelijk is.

4. Niet kunnen werken

Als werken niet mogelijk is door ernstige klachten, kun je vanaf 18 jaar een Wajong-uitkering aanvragen.

Wie beslist hierover?

Voor een Wajong-uitkering, banenafspraak of beschut werk moet je een beoordeling aanvragen bij het UWV.

Werk en NF: hoe houd je het vol?

Werk is belangrijk, maar kan zwaar zijn. Veel mensen met NF1 zijn doorzetters en gaan te lang door. Dat vergroot de kans op overbelasting.

Je bent geen zeur als je klachten hebt, zoals:

Deze klachten komen vaak voor bij NF1. Het is belangrijk om ze serieus te nemen.

Zorg voor herstel

Mensen met een chronische aandoening hebben meer hersteltijd nodig. Wat helpt, verschilt per persoon. Denk aan pauzes, rust na het werk of bewegen.

Praat op tijd over aanpassingen

Door uit te leggen wat je nodig hebt, kun je vaak aan het werk blijven. Veel oplossingen zijn eenvoudig, zoals:

Lever nooit zelf uren in. Meld je ziek als dat nodig is.

In gesprek met je werkgever

NF1 is vaak niet zichtbaar. Bereid een gesprek goed voor. Denk na over:

Gebruik hierbij bijvoorbeeld de symptomengids.

Informatie voor werkgevers

NF1 is een erfelijke aandoening die zich bij iedereen anders uit. Veel mensen met NF1 werken goed, vooral als er begrip en aanpassingen zijn.

Werkgevers hoeven geen medische details te kennen. Het belangrijkste is het gesprek:

Als eenvoudige aanpassingen niet genoeg zijn, kan de bedrijfsarts helpen.