De NFVNDe Neurofibromatose Vereniging Nederland is een vereniging voor en door mensen die direct of indirect met neurofibromatose te maken hebben. Missie en doelstellingenDe NFVN streeft naar het genezen van Neurofibromatose en in ieder geval op het verhogen van het welbevinden van de NF patiënt. BestuurDe NFVN wordt geleid door een door de leden benoemd bestuur en wordt ondersteund door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties. VrijwilligersNaast het bestuurswerk worden heel veel taken opgepakt door enthousiaste vrijwilligers in het land. Ook zij zetten zich met hart en ziel in voor de organisatie. SamenwerkingenDe NFVN is lid van verschillende koepels en/of samenwerkingsverbanden. Elk van deze organisaties biedt haar eigen meerwaarde. Statuten en reglementenDe statuten zijn de grondregels, bepalingen die ten grondslag liggen aan de NFVN als vereniging die in een notariële akte zijn vastgelegd. ANBI statusDe NFVN is bij de Belastingdienst geregistreerd als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). Door deze status geniet de NFVN enkele fiscale voordelen.