De NFVN is een vrijwilligersvereniging. Een vereniging opgericht voor en door mensen die direct of indirect met neurofibromatose (NF) te maken hebben. De vereniging wordt geleid door een door de leden benoemd bestuur. Naast de vrijwillige bestuursleden is de vereniging afhankelijk van vrijwilligers op allerlei verschillende taken. Zoals de uitvoering van het lotgenotencontact, de redactie van het NF Magazine, de deelname in projecten of onderzoekstrajecten en de informatieontwikkeling.
Structuur van de vereniging
De vereniging wordt ondersteund door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), die uitvoering geeft aan haar backoffice taken zoals bestuursondersteuning en de financiële- en ledenadministratie.
Door haar vrijwilligersstatus valt de vereniging onder de Algemeen Nut Beogende Instellingen (ANBI status) en is daardoor vrijgesteld van erfbelasting of schenkingsrecht. Een donateur kan de giften van de inkomsten- of vennootschapsbelasting aftrekken.
Bestuur per oktober 2024
Ine Israel – voorzitter en penningmeester
voorzitter@neurofibromatose.nl penningmeester@neurofibromatose.nl
Marjon Deknatel – algemeen bestuurslid informatievoorziening
marjon.deknatel@neurofibromatose.nl
Hannie van Essen – algemeen bestuurslid lotgenotencontact
hannie.vanessen@neurofibromatose.nl
Mirjam La Ferrera – algemeen bestuurslid
voorzitter@neurofibromatose.nl
Mirjam Zoet – secretaris
secretaris@neurofibromatose.nl
Werkwijze bestuur
Het bestuur maakt vanuit haar visie en doelstellingen een meerjarenbeleidsplan. En ieder jaar wordt een jaarplan gemaakt van de door het bestuur en vrijwilligers uit te voeren activiteiten. Activiteiten om invulling te geven aan de kerntaken: lotgenotencontact; informatievoorziening en belangenbehartiging. Dit jaarplan én de financiële begroting wordt vastgesteld door de jaarlijkse algemene ledenvergadering (ALV). Daarnaast verzorgt het bestuur een jaarverslag en een financieel jaarverslag van de activiteiten. Deze verslagen vind je terug in ons documentatiecentrum onder jaarplan/ verslagen. Daar is ook de begroting voor 2025 te vinden.
Elk jaar wordt de taakverdeling van het bestuur opnieuw vastgesteld. Klik hier voor de taakverdeling van het huidige bestuur.