Door: Hilde van Rijnsoever 
Een artikel uit de Nieuwsflits – nummer 1 van 2024. 

Hilde van Rijnsoever is regiocontactpersoon van de regio Midden, woont samen met Paul en hun kinderen Pim en Kees. Pim is 10 jaar en heeft NF1. Via haar columns deelt ze met ons wat zij zoal tegenkomt in het dagelijks leven. Dit keer gaat het over geduld. En dan vooral als ouder, omdat je kind zich niet altijd zo makkelijk ontwikkelt, als je zou willen.  

Hij valt bijna in slaap hè? 

Paul en ik kwamen er al heel snel achter dat Pim NF1 had. Dat balletje ging al rollen toen Pim net een paar maanden oud was. We vonden nog niet dat Pim zo achterliep in het begin qua ontwikkeling, ook omdat we niet vergeleken met andere kinderen. Al kreeg ik al wel berichtjes van een kennis, dat haar zoontje, exact vijf weken ouder dan Pim, al snel kon omrollen en zitten. Wanneer ik boodschappen deed met Pim in de kinderwagen, had hij niet genoeg kracht om rechtop te zitten. Een veel voorkomende opmerking van passanten was: “Hij valt bijna in slaap”. Ik knikte dan maar, maar wist dat dat niet het geval was. Zo was zijn houding nou eenmaal, hangend/leunend in die kinderwagen. 

Hij kan zijn hele leven nog lopen! 

Toen Pim richting de twee jaar ging, was zelfstandig lopen ook nog niet aan de orde. Daar ging ik weer een winkel in, met Pim die mijn vinger vasthield. Toen begon ik er wel wat van te vinden. Want alle kinderen liepen al! Dat voelde tenminste zo en ik liep in slow motion samen met Pim. Ik ging me verdedigen naar een voorbijganger. Ik zei dan iets in de trant van, dat Pim bijna zelf kon lopen, al wist ik wel beter. Die man antwoordde heel lief, dat Pim zijn hele leven nog kon lopen. Ik voelde me opgelucht. 

Is het nou een trapauto of loopauto? 

Ik kocht ooit een trapauto voor Pim, in de vorm van een tractor. Leek me superleuk voor hem. Kan je al lekker oefenen met die trappers. Nou, ook dat was te hoog gegrepen. Veel te moeilijk die trappers! Pim gebruikte die tractor als loopauto. Leed hij daaronder? Welnee, hij speelde op zijn manier. Maar het werd me al snel duidelijk, dat Pim niet snel zou leren fietsen. Vond ik dat toen erg? Eigenlijk had ik daar niet zo veel moeite mee. Hij was nog zo jong. Ik had een bakfiets, waar hij lekker in kon zitten. Geen noodzaak dus.  

Fietst Pim nou nog steeds niet op een gewone fiets? 

We kochten uiteindelijk een skelter voor Pim, om die trapbeweging onder de knie te krijgen. Die truc werkte. Ik verdiepte me ook in aangepaste fietsen. Ook die kreeg Pim uiteindelijk. Een driewieler die ook nog eens elektrisch was. Pim kon toen wel fietsen. Maar werd ook ouder. Wat voor hem betekende, wanneer je in groep 5 komt, moet je fietsend naar de gymzaal verderop en daarna terug naar school kunnen fietsen. Ik vroeg aan Pim wat hij wilde. Zijn voorkeur ging uit naar een gewone fiets, net als de rest.  

We zijn naar Pim zijn fysiotherapeut gegaan en werden daarin begeleid. Want Pim was heel angstig en nam van ons niet zo veel aan op dat moment. De deadline werd gehaald, wat ik heel erg fijn vond voor hem. Het voordeel van de gewone fiets is zelfs, dat Pim zelf weg kan fietsen. Die elektrische driewieler, was veel zwaarder. Wanneer de weg iets opliep, kon Pim vanuit stilstand niet zelfstandig wegrijden. En nu dus wel! 

Zwemles… 

En dan het onderwerp zwemles. Hebben jullie even? Pim startte met regulier zwemmen. Ook dat was wederom veel te hoog gegrepen. Pim was absoluut nog niet watervrij en had al moeite met één druppel water in zijn gezicht. We stapten over naar speciaal zwemmen, dan gaat er een ouder altijd mee het water in. Ik ben die ouder van ons twee, en dat terwijl ik zwemmen heel stom vind. Terwijl ik dit schrijf, is Pim voor de derde dag 10 jaar. En zitten we nog zonder A-diploma. Een onderwerp waar ik wel weer moeite mee heb. Het “grote kind’ dat nog zwemvleugels draagt, mensen zien dat en kunnen daar wat van vinden. Inmiddels vervangen door een stoer zwemvest. Staat toch even leuker.  

Het moment dat een klasgenoot een kinderfeestje geeft en wil gaan discozwemmen. Pim zou dan dus mee kunnen, maar mét zwemvest. En dat wil hij niet. Dit was voor het eerst dat Pim zelf ook ergens moeite mee had. Die klasgenoot was zo lief, om iets anders te bedenken. Want Pim moest erbij zijn. Het werd een rolschaats feestje. Moet ik nog zeggen of dat wel iets voor Pim was… 

Je bent zoals je bent! 

Naar Pim toe heb ik mijn frustraties nooit laten blijken. Sterker nog, het gaat zoals het gaat. Ooit kan hij het. Dat zei en zeg ik ook altijd tegen hem. Ik ben natuurlijk wel heel dankbaar, dat meneer een slimmerik is. Daar hebben we geen zorgen over. En hoe bijzonder is het dan eigenlijk ook, dat alles zo langzaam gaat en ging, behalve dan het leren lezen, dat begon al in de kleuterklas in groep 1. Was hij wéér de uitzondering, maar dit was wel een hele fijne!