De NFVN

De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) is een vereniging voor en door mensen die direct of indirect met neurofibromatose (NF) te maken hebben. NF is een categoraal begrip en staat voor NF1, NF2 en Schwannomatose. De vereniging komt op voor de belangen van de NF-patiënt en is actief betrokken bij maatschappelijke en medische ontwikkelingen die betrekking hebben op deze aandoening.

De Neurofibromatosevereniging Nederland stelt zich onder andere ten doel patiënten en iedereen die direct of indirect met neurofibromatose te maken hebben met elkaar in contact te brengen en wegen te zoeken om hun belangen optimaal te behartigen. Op regionaal niveau wordt het contact met lotgenoten vormgegeven in regionale contactgroepen. Daarnaast worden door de NFVN ook landelijke contactdagen en een jaarlijks symposium georganiseerd.

Om de belangen goed te vertegenwoordigen is de NFVN aangesloten bij een aantal koepelorganisaties en werkt zij nauw samen met een aantal medische centra. De NFVN wordt ondersteund door een Medisch Advies Raad (MAR).