Missie en doelstellingen

De NFVN zet zich in om de belangen van patiënten met NF te dienen, het ideaal streven is gericht op het genezen van NF en in ieder geval op het verhogen van het welbevinden van de NF patiënt. De NFVN wil goede medische zorg stimuleren en daarmee de leer-, werk- en leefomstandigheden van NF-patiënten verbeteren. De NFVN zet zich in op het laten wegnemen of verlichten van lichamelijke, sociale en maatschappelijke belemmeringen, die de zelfontplooiing en het deelnemen aan de maatschappij van de NF-patiënten in de weg staan. Daarnaast wil de NFVN de patiënten en de betrokken familieleden met elkaar in contact brengen zodat ervaringen uitgewisseld en gedeeld kunnen worden en dat zij daardoor elkaar onderling versterken.

Om dit te bereiken heeft de NFVN de volgende doelen opgesteld:

Op het terrein van zorg:

  • Het verkrijgen van een medicatie en/of therapie ter (gedeeltelijke) behandeling van NF.
  • Het verkrijgen van de best mogelijke en gefinancierde zorg.
  • Het verkrijgen en/of het behouden van wetenschappelijk onderzoek naar NF.

Op het terrein van participatie:

  • Onderwijs (BO, SBO, VO) dat afgestemd is op de ontwikkelings- en leervermogens van de NF patiënt door rekening te houden met diens beperkingen in cognitieve, sociale en motorische vaardigheden.
  • Patiënten een zo volwaardig mogelijke plek in de maatschappij geven.
  • Patiënten en familieleden op de hoogte brengen van alle mogelijkheden die de hulpverlening te bieden heeft.

Op het terrein van onderling contact:

  • Leden van de NFVN voelen zich gesterkt en gesteund in het samen zijn (lotgenotencontact) door herkenning en erkenning van de specifieke NF problematiek en door het in persoonlijke contacten ervaren niet alleen te staan.
  • Leden en belangstellenden worden goed geïnformeerd door het verstrekken van actuele en inhoudelijke informatie over de aard en gevolgen van NF.

En als belangrijke succesvoorwaarden:

  • Bekendheid geven aan NF bij alle relevante doelgroepen.
  • Zoveel mogelijk subsidie onafhankelijk te worden door het generen van eigen financiële bronnen en inkomsten.
  • Samenwerking met andere belangenorganisaties om meer invloed te verkrijgen.
  • Continue professionalisering vrijwilligers.