Door Mirjam Stedehouder
Een artikel uit de Nieuwsflits – nummer 4 van 2023.
Column ‘Uit de praktijk’, waar loop je als ouder van een kind met een beperking tegen aan? Mirjam Stedehouder (43jr) is pedagoog, werkzaam bij de GGD Jeugdgezondheidszorg in Friesland en heeft een man en een zoon met NF1. In haar werk krijgt Mirjam te maken met allerlei vragen van ouders over het gedrag van hun kinderen. Zij neemt u mee naar haar werkpraktijk, want ook voor ouders van kinderen met NF1 zijn dit herkenbare vragen. Mirjam richt zich vooral op mogelijkheden en ‘positief opvoeden’.
Moe…zo moe…
Het eerste jaar sliep Daan ’s nachts en overdag alleen maar korte hazenslaapjes. Door hem te wiegen en in te bakeren probeerden we hem te laten slapen. Uren hebben we met hem rondgelopen.
Als kleuter had hij vaak een rood hoofdje van vermoeidheid. Hij ging vaak op de grond zitten bij activiteiten. Toen hij naar de kleuterschool ging, startte hij daarom met halve dagen. Hij leek te weinig energie te hebben om te leren fietsen en zwemmen. Met zeven jaar kreeg Daan de diagnose NF1. Hij ging nog steeds naar het regulier onderwijs. Dit werd in de jaren erna echter zo belastend dat hij halve dagen ging. Na schooltijd lag hij op de bank. Hij had veel hoofdpijnen en ging vaak overgeven. Hij is daarom naar een mytylschool gegaan. Daar werd meer meegekeken in de klas naar een balans tussen rust en activiteiten. We konden als gezin steeds minder ondernemen, omdat Daan daar te vermoeid door werd. Steeds vaker gingen we ons opsplitsen. Daan bleef thuis of we deden activiteiten half of helemaal niet.
We zijn naar Kempenhaeghe geweest voor een slaaponderzoek. Daar kwam niet uit dat hij een slaapprobleem heeft, wat zijn vermoeidheid kan verklaren. Hij is inmiddels 13 en weet steeds beter aan te geven wanneer hij ergens moe van wordt. Hij pakt zelf steeds vaker een moment om te rusten. Waar zijn broertje in de tuin helpt met het maaien van het gras, heeft Daan ontdekt dat hij het leuk vindt om te ondersteunen bij de financiën. Zo hebben we allemaal onze talenten in ons gezin.
Wat te doen
Als moeder vind ik het moeilijk om te zien en te merken dat Daan pijn heeft of vermoeid is. Ik denk ook dat dit altijd moeilijk zal blijven. Soms is het makkelijker te accepteren. Soms ben ik vooral heel boos en verdrietig.
We hebben van alles ontdekt de afgelopen jaren wat kan ondersteunen bij de vermoeidheid. We plannen onze activiteiten heel bewust. Genoeg rustmomenten zijn belangrijk. Door zijn autisme houdt Daan er ook van om te weten waar hij aan toe is. We proberen structuur, duidelijkheid en voorspelbaarheid te bieden.
We hebben gemerkt dat bewegen met je lijf Daan helpt zich beter te voelen. Hij houdt van gym op school, gaat al jaren met plezier naar judo en is recent gestart met “Fitkids” bij de fysiotherapeut. Een passende school waar echt zicht is op Daan en zijn mogelijkheden heeft ook geholpen.
We hebben een thermometer om te leren herkennen hoe hij zich voelt en daarnaar te handelen (rust of juist bewegen).
Een rolstoel hebben we sinds kort voor de momenten dat we langere afstanden moeten lopen. In musea en pretparken, maar ook gewoon tijdens het winkelen kon Daan geen lange afstanden lopen. Een leenstoel was eerst een oplossing, maar een eigen stoel waar je lekker in zit en prettig achter loopt geeft ons nu veel plezier en vrijheid.
Hulp zoeken
Ik heb door eigen ervaring geleerd, dat het fijn is wanneer iemand met je meedenkt. Want het helpt als er iemand met je kan meedenken en je er niet meer alleen voor staat!
Er zijn allerlei professionals die kunnen meedenken in vragen over vermoeidheid. Zo kan je terecht bij professionele hulp, bijvoorbeeld een psycholoog, psychotherapeut, fysiotherapeut, maatschappelijk werker, de huisarts, een revalidatiecentrum. En natuurlijk de mensen om je heen die je steunen.