Door Sandra van Abeelen en André Rietman
Een artikel uit de Nieuwsflits – nummer 4 van 2024
Wat hadden we op dinsdag 27-8-2024 een bijzonder samenzijn met ‘the Young Ambassadors NF’ georganiseeerd door de NFPU (Neurofibromatosis Patients United). Wij, psychologen André Rietman (ErasmusMC)en Sandra van Abeelen (Kempenhaeghe) mochten een mental health-sessie (over geestelijke gezondheid) verzorgen voor een twintigtal jongeren met NF uit Europa. Door verschillende werkvormen (o.a. Mentimeter, Mental Health Game) en een veilige setting, is het de groep gelukt open en interactief hun zorgen over henzelf en mental health te bespreken.
Elementen die hen bezighouden maar die minder zichtbaar zijn voor de buitenwereld zijn besproken. Het gaat om zogenaamde ‘Covered conditions’: onzichtbare problemen. Zoals bekend vanuit de literatuur komen depressie, pijn en vermoeidheid vaak voor bij jongeren en volwassenen met NF. Ze zijn van invloed op de invulling van het leven thuis, in het onderwijs, op het werk en in het sociale leven. Hoewel wij dit als professionals weten, is het toch weer indrukwekkend als je de verhalen hoort van deze jonge mensen (b.v. max drie uur per dag werken en dat drie dagen in de week; zich niet serieus ‘gehoord’ voelen).
We kunnen nog veel van elkaar leren…
Ook werd duidelijk dat er veel diversiteit bestaat binnen Europa over de inrichting van zorg voor mensen die leven met NF. We kunnen nog veel van elkaar leren, b.v. als het gaat om preventieve zorg in plaats van zorg die alleen beschikbaar is na een strenge selectie voor mensen met ernstige lichamelijke problemen.
Het was mooi te zien dat kennis, ervaringen én gevoelens gedeeld zijn, met aandacht voor eenieder en wederzijds respect. Met recht zijn deze mensen ‘true NF-Ambassadors’. We hebben van de groep toestemming gekregen om onze bevindingen op te schrijven en te delen, binnen de NFPU (Neurofibromatosis Patients United) maar ook daarbuiten. Laten wij daar dan weer de ambassadeur voor zijn.