Door: Hannie van Essen
Een artikel uit de Nieuwsflits – nummer 4 van 2023.
Deze keer laten we een jongere haar verhaal doen; Meghan meldt zich voor een interview en we zijn heel benieuwd naar wat zij te vertellen heeft…
Via het beeldscherm tref ik een heel enthousiaste jongere aan: Meghan de Boer.
Kun je iets over jezelf vertellen Meghan?
Ik ben 25 jaar en woon sinds december vorig jaar in den Helder, in de wijk Tuindorp.
Mijn ouders zijn gescheiden toen ik anderhalf jaar oud was. Daar heb ik dus geen herinneringen aan.
Tot mijn zesde jaar woonde ik alleen met mijn moeder; toen kreeg mijn moeder een vriend en woonden we met zijn drieën. Daar kwamen toen een zusje en een broertje bij.
Mijn biologische vader kreeg ook weer een relatie en daar werden twee broertjes geboren. Met beiden heb ik goed contact.
“Een grote schrik…”
Wanneer kreeg je de diagnose: NF1?
Dat werd ontdekt toen ik anderhalf jaar oud was. Want mijn moeder zag vlekjes, er kwamen er steeds meer bij; toen ging ze met mij naar de huisarts. Ik werd doorverwezen naar het AMC in Amsterdam. Na onderzoek bleek dat ik de NF van mijn moeder had geërfd: zij bleek het mozaïek-gen NF1 (kenmerken van NF1 bevinden zich in een -klein- deel van het lichaam; red.) te hebben.
De andere kinderen hebben het niet.
Het was voor mijn moeder een grote schrik toen ze hoorde van deze diagnose, vanwege de genoemde complicaties. Zij is toen meteen lid van de NFVN geworden. Later is ze daarmee gestopt; omdat we weinig klachten hadden zag zij het nut er niet zo van in. In 2022 ben ik zelf weer lid geworden.
Kun je iets over je schoolperiode vertellen, Meghan?
Ik volgde het reguliere onderwijs en kreeg wel logopedie én fysiotherapie. Want ik ging bijvoorbeeld pas laat fietsen en had problemen met gymnastiek. Ik kreeg ook de diagnose ADHD toen ik een jaar of zes was, maar ik heb de basisschool gewoon afgemaakt.
“Ik kwam helemaal op m’n plek…”
Op het Voortgezet Onderwijs ging het ook goed; ik was met mijn 16e klaar. Toen moest ik een richting kiezen! Dat werd de opleiding “Helpende zorg en welzijn”. Mijn eerste stage was in het basisonderwijs; wat een hoofdpijn kreeg ik daarvan! Dat was niets voor mij dus. Toen ging ik een zorgstage doen; ik werd geplaatst op een gesloten Psychogeriatrische afdeling (gesloten afdeling voor mensen met een stoornis in de hersenen vanwege ouderdom; red) …als jonge meid zonder enige ervaring was dat voor mij veel te zwaar. Deze stage heb ik niet gehaald. Ik kreeg toen een jobcoach; deze gaf hulp bij het zoeken naar en tijdens de stages. Ik kwam terecht op een ZMLK-school (voor zeer moeilijk lerende kinderen; red.) Daar kwam ik helemaal op m’n plek en ik heb de opleiding dan ook goed afgerond! Erna ben ik begonnen met de opleiding Maatschappelijke zorg; sector gehandicaptenzorg. Deze heb ik met veel plezier gedaan en ook afgerond.
Heb je veel last van NF1?
Dat valt best mee; alleen heb ik erg veel last van hoofdpijn, wat vaak leidt tot migraine…Uiteindelijk ben ik beland bij een masseur die bijzondere massages geeft: “Shiatsu massages”. Daar heb ik veel baat bij gelukkig! Ik heb nu ook nieuwe medicatie voor de ADHD maar daar ben ik nog mee bezig om alles goed af te stellen qua dosering.
Je moet nooit opgeven!
Je woont nu op jezelf; hoe is dat gegaan?
Ik ben op m’n twaalfde bij mijn vader en broertjes gaan wonen; toen ik twintig was ging hij bij zijn nieuwe vriendin wonen en bleef ik in zijn huis wonen, als “proef”. Ik heb me toen ook ingeschreven bij een woningstichting. Vorig jaar december bleek dat ik op nummer één stond en op 19 december kreeg ik eindelijk de sleutel van mijn eigen woning! Je moet nooit opgeven!
Het is een fijn huis met twee slaapkamers, een balkon én een tuin! Gelukkig had ik in de jaren al best veel “uitzet” verzameld, dus kon ik eigenlijk meteen al een groot gedeelte inrichten. Ook via familie, 2de hands winkels en rommelmarkten heb nu een heel gezellig eigen huis!
Wat voor werk doe je momenteel, Meghan?
Ik heb verschillende banen gehad; uiteindelijk werk ik nu bij een kleine thuiszorgorganisatie als ondersteuner in de huishouding, 25 uur per week.
Ik ben erg zelfstandig en regel eigenlijk alles zelf qua financiën en werk. Ben gek op koken, al weet ik soms echt niet meer wat ik moet maken. Maar gelukkig eet ik op woensdag bij m’n ene opa en oma en op donderdag bij m’n andere oma. Dat is altijd heel gezellig en doen erna altijd een bakkie koffie.
Heb je, naast koken, nog meer hobbies?
Ja, ik houd ook van wandelen, samen met mijn hond Macho, creatief bezig zijn, sporten en foto’s maken.
Ook heb ik hele goeie vrienden die ik al heel lang ken. Binnen de NFVN, maar ook daarbuiten. Dus daar spreek ik ook vaak mee af.
Hoe zie jij je toekomst?
Ik zou graag de 21+toets voor het HBO willen doen en dan de opleiding HBO “Voeding en diëtetiek” willen volgen. Dan kan ik later gaan werken met kindjes met voedingsproblemen, dat lijkt me erg mooi werk.
Is er iets wat je wilt meegeven aan jongeren binnen de vereniging?
Ja, dit: je moet nooit opgeven! Niets is onmogelijk!
Meghan, heel hartelijk dank voor je openheid en veel succes voor de toekomst!