door: Mirjam Stedehouder
Een artikel uit de Nieuwsflits – nummer 4 van 2023.
Het is een gewone doordeweekse dinsdagavond wanneer ik digitaal aansluit bij mijn eerste MAR- overleg. Ine heeft mij gevraagd om samen met haar het zorgnetwerk NF1 en de MAR vanuit de NFVN te vertegenwoordigen. Ik zal vanavond het overleg notuleren.
Er loggen zes specialisten in. Ze zijn allen vanuit een ander vakgebied aangesloten. Een kinderarts en neuroloog van het Expertise Centrum Erasmus, een GZ-psycholoog vanuit Kempenhaeghe, een staflid vanuit UMC Maastricht, een klinisch geneticus vanuit het Leids UMC en een onderzoeker van het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.
Allemaal even enthousiast en betrokken nemen zij deel aan het overleg.
De MAR wordt weer nieuw leven ingeblazen nadat het de afgelopen jaren door Corona heeft stilgelegen. De doelstelling van de MAR wordt besproken evenals de werkwijze voor de komende jaren.
Op verzoek van de NFVN en Let’s beat NF! heeft de MAR een ondersteunende en adviserende functie. Zowel de NFVN als Let’s beat NF! besluiten uiteindelijk zelf welke keuzes er gemaakt gaan worden.
Hierbij gaat het bij voorbeeld om financiering van onderzoeken door de NFVN en Let’s beat NF! en een professioneel advies op het gebied van medische en wetenschappelijke onderzoeken.
Nieuw is dat de NFVN en Let’s beat NF! samen één Medische Advies Raad hebben. Een mooie samenwerking waarin we vanuit patiëntenperspectief optrekken in het financieel steunen van verschillende onderzoeken.
Let’s beat NF! zal vooral onderzoeken willen subsidiëren die erop gericht zijn NF1 uiteindelijk de wereld uit te helpen.
De NFVN zal ook breder willen subsidiëren, zoals onderzoeken voor NF2, Schwannomatose en het Legiussyndroom en ook onderzoeken op psychosociaal vlak.
In dit ledenblad NF en de verschillende andere kanalen van de vereniging willen we jullie op de hoogte brengen van de onderzoeken die worden gedaan. We zullen de verschillende onderzoekers uitnodigen bij de ALV of hen vragen een artikel te schrijven over hun resultaten. De MAR en het zorgnetwerk hebben besloten om alle afgeronde en lopende onderzoeken te publiceren op de site van het zorgnetwerk: https://nf1-expertise.net/
Op dit moment staan nog niet alle onderzoeken erop, maar we werken er hard aan om dit up-to-date te maken! We houden jullie op de hoogte als er nieuwe informatie komt te staan.
Na afloop kijken Ine en ik tevreden terug op een goede vergadering. Mooi om te zien dat zulke betrokken en deskundige artsen zich willen inzetten voor de patiënten met neurofibromatose.
Heb je een vraag over bovenstaande, stuur gerust een mail naar Mirjam Stedehouder (mirjam.stedehouder@neurofibromatose.nl) of Ine Israel (ine.israel@neurofibromatose.nl)