Plexiforme neurofibromen
Wat is het?
Informatie over plexiforme neurofibromen lees je in tabel 1 in de Patiënteninformatie Neurofibromatose type 1.
Wat zijn mogelijke klachten?
Ze kunnen druk of pijn geven, die kan uitstralen. Er kunnen ook functies uitvallen als het neurofibroom op een zenuw drukt. De klachten hangen af van de plek waar het plexiform neurofibroom zit. Lees verder over mogelijke klachten in tabel 1 in de Patiënteninformatie Neurofibromatose type 1.
Wat zijn mogelijke behandelingen?
Een plexiform neurofibroom wordt regelmatig gecontroleerd door de arts, eventueel met behulp van een MRI- of CT-scan.
Je kunt deze laten weghalen door een operatie. Als dit gebeurt, dan wordt eerst gekeken wat het oplevert en welke risico’s het met zich meebrengt. Een operatie gebeurt pas als je erge klachten hebt (bijvoorbeeld: pijn). Een andere reden kan zijn dat het fibroom de ademhaling belemmert of ernstige misvormingen geeft.
Vernauwing van hersenkamerverbinding (aquaductstenose)
Wat is het?
De oorzaak is een slechte of geen afvoer van het hersenvocht. Het hersenvocht hoopt zich op en kan een waterhoofd veroorzaken.
Wat zijn mogelijke klachten?
Je kunt hoofdpijn hebben, je misselijk voelen en problemen met scherp zien hebben.
Wat zijn mogelijke behandelingen?
De neurochirurg maakt een kunstmatige afvoer om de druk te verlagen bij een waterhoofd als gevolg van de vernauwing.
Beroerte (cerebro-vasculair accident)
Wat is het?
Een beroerte ontstaat als een bloedvat in de hersenen knapt (hersenbloeding) of als een bloedvat verstopt raakt (herseninfarct). In beide gevallen ontstaan problemen met de toevoer van bloed naar de hersenen. Bij NF1 kan een beroerte ook een gevolg zijn van bestraling van een tumor van de oogzenuw.
Iemand met NF1 heeft een grotere kans op het ontwikkelen van vaatafwijkingen in de hersenen.
Bij kinderen (en soms bij volwassenen) ontstaat soms een netwerk van kleine bloedvaatjes tussen belangrijke afgesloten hoofdbloedvaten. De kans is dan groter op een beroerte. Lees hierover verder in tabel 7.2 in de Patiënteninformatie Neurofibromatose type 1.
Wat zijn mogelijke klachten?
Een beroerte kun je meteen zien, omdat dan meestal spieren in het gezicht, de armen of benen verlammen. Deze hoeven niet helemaal verlamd te zijn. Het kan ook voorkomen dat iemand na een beroerte niet of slechter kan praten of taal begrijpen. Je kunt ook je bewustzijn verliezen na een beroerte. Snelle en juiste behandeling is belangrijk bij een beroerte. Je kunt hier meer over lezen in de patiëntenversie van de Zorgstandaard CVA/TIA.
Heldere vlekken
Wat zijn het?
Bij je kind kunnen er lichtere vlekken te zien zijn op hersenscans (MRI). Er is nog veel onduidelijkheid over deze zogenaamde Unidentified Bright Objects (UBO’s).
Wat zijn mogelijke klachten?
Deze lichtere vlekken geven geen klachten.
Wat zijn mogelijke behandelingen?
Deze hoeven niet behandeld te worden en ze verdwijnen meestal wanneer je kind volwassen is.
Epilepsie
Wat is het?
Epilepsie uit zich in de vorm van aanvallen. Vaak gaat een epilepsieaanval gepaard met spierschokken, maar niet altijd. Epilepsie komt bij NF1 iets vaker voor dan bij mensen zonder NF1.
Wat zijn mogelijke klachten?
Naast dat iemand spierschokken heeft (niet altijd), gaat zijn/haar bewustzijn verloren (niet altijd).
Op www.epilepsie.nl kan je filmpjes vinden, die de verschillende vormen van aanvallen laten zien.
Wat zijn mogelijke behandelingen?
Epilepsie wordt altijd behandeld met medicijnen (anti-epileptica). Sommige mensen krijgen een hersenoperatie.
Tip
Bekijk regelmatig de checklist met alarmsignalen blijf alert! Maak een afspraak bij de kinderarts of kinderneuroloog van je kind of de regievoerend arts als je kind of jij één of meer van de alarmtekenen opgemerkt hebt. Bij twijfel kun je de regievoerend arts altijd bellen of e-mailen met de vraag of het nodig is om langs te gaan voor extra controle.
Wist je dat?
Voor elke type behandeling geldt: je hoeft niet in je eentje de risico’s tegen de opbrengsten af te wegen en te beslissen. Dit doe je samen met je behandelaar. Hoe dit het beste kan plaatsvinden, lees je in het hoofdstuk ‘Leven met NF1’ uit de Patiënteninformatie Neurofibromatose type 1.