Wat is het?
Mensen met NF1 kunnen zwakke sociale vaardigheden hebben, hoewel er ook mensen zijn die prima sociale vaardigheden hebben. Als de sociale vaardigheden minder zijn, dan kan iemand moeite hebben met het omgaan met andere mensen. Bij kinderen zie je dat ze liever met jongere kinderen spelen en minder vriendjes en vriendinnetjes hebben. Sommige kinderen komen kwetsbaar over of worden vaker gepest.
Ook hebben mensen met NF1 vaak moeite om feedback op gedrag op te pikken en te begrijpen. Dit kan effect hebben op hoe mensen met NF1 om kunnen gaan met anderen.
Tips voor wat je er misschien zelf aan kunt doen
Ouders kunnen hun kind op kleutergym of scouting doen. Zo kunnen de sociale vaardigheden van het kind verbeteren. Wat hierbij ook kan helpen is om het kind of de jongere sociale regels en situaties duidelijk uit te leggen. Voor jongeren met zwakke sociale vaardigheden zijn er boekjes met deze ‘verborgen regels’ (Kalender Verborgen Regels, uitgeverij Pica, ISBN 9789077671009).
De ouders of leerkracht van het kind kunnen met hem of haar oefenen met het inschatten van gebaren, lichaamstaal en gezichtsuitdrukkingen.
Het kan het kind helpen om zijn of haar zelfvertrouwen op te bouwen door middel van toneelspel. Ook kan het kind zo leren om zich te verplaatsen in andere mensen.
Contacten met leeftijdsgenoten of lotgenoten (zoals bij NFVN) kunnen mensen met NF1 sterker maken.
Tips van (jong)volwassenen en van ouders van kinderen met NF1 over het aangaan en onderhouden van contacten kun je lezen in de ervaringskennis over NF1 en Aangaan en onderhouden van contacten: hoe doe je dat?
“Het is lastig om te zien dat je kind moeilijk aansluiting vindt. Hij gaat meestal niet met leeftijdsgenoten om. Wel met oudere of jongere kinderen. En het is pijnlijk om te zien dat jouw kind geen uitnodiging krijgt voor een feestje, of -nog erger- gepest of genegeerd wordt. Daarom leg ik veel uit: zowel aan mijn eigen kind als aan anderen.”
Ouders kunnen hun kind helpen om te gaan met de NF1. Dat geeft het kind vaak meer zelfvertrouwen. Kinderen die dat geleerd hebben, zijn vaak weerbaarder tegen verkeerde reacties en pesten.
Ouders kunnen samen met het kind bespreken of hij/zij op school wil vertellen dat hij/zij NF1 heeft. Het kind kan er voor kiezen om het niet te vertellen. Als je (jong)volwassen bent, dan kun je (eventueel) samen met je ouders bepalen of je op je school of werk wil vertellen dat je NF1 hebt. Je hoeft het niet te vertellen als je dat niet wilt.
Als je (kind) er wel voor kiest op het op school te vertellen, dan kunnen ouders en kind samen met de leerkracht bepalen wat de beste manier is. Bijvoorbeeld door een spreekbeurt te geven, of het boekje Koen en Dapper (kinderen) of de Daisy Card (tieners/jongvolwassenen) te gebruiken.
Je leest meer over dit onderwerp in de flyer over Wie je wanneer wat vertelt over neurofibromatose.
“Mijn dochter leerde schrijven op 3 lijnen. Dat ging redelijk goed, maar later moest het op 1 lijn en dan gaat het zweven en wordt het rommelig. Toen ben ik in gesprek gegaan met de lerares en haar uitgelegd dat dat met NF te maken heeft. Ik heb haar ook een informatieboekje gegeven. Nu mag ze weer schriften met 3 lijnen gebruiken. Ik heb gemerkt dat de docente de brochure over NF1 bewaart en hem doorgeeft aan de andere docenten. Mijn dochter gaat dit jaar haar spreekbeurt over NF doen. Als je er zelf open over bent, dan zijn de anderen dat ook, is mijn ervaring. Op deze school werken ze met de Niet Schoolse Cognitieve Capaciteiten Test (NSCCT). Deze test brengt in kaart wat de mogelijkheden zijn van je kind en wat je kind nodig heeft om de lesstof te begrijpen.”
“Je leert snel wie je het wel of niet kunt vertellen, dat je NF1 hebt. Toen ik samen met een vriendin op vakantie was, heb ik het haar wel verteld. Ik dacht dat ze me raar zou vinden, maar dat is helemaal niet zo. Ze snapt het beter, dus dat maakt alles wat gemakkelijker. Ik voel me daar beter door, het is meer ontspannen. Ik heb ervaren dat ik het beste open kaart kan spelen.”
Waar kun je extra ondersteuning krijgen?
Iemand kan baat hebben bij sociale vaardigheidstraining of weerbaarheidstraining. Soms kan sociale vaardigheidstraining (SoVa training) of weerbaarheidstraining (MEE.nl) worden overwogen. Voor jongeren zijn er zijn programma’s zoals Kanjertraining, Vriendentraining, Rots en Water, er is een SoVa kwartet enz.