Neurofibromatose komt overal in de wereld voor. NF maakt geen onderscheid tussen ras of geslacht. Over de grens bestaan er veel organisaties die zich met NF bezighouden. Wereldwijd wordt er in diverse medische centra onderzoek naar NF verricht. Op de sites van onze zusterorganisaties kunt u daar de belangrijkste ontwikkelingen blijven volgen.
| Belgie | NF Kontakt | Nederlands |
| Duitsland | Bundesverband Neurofibromatose | Duits |
| Frankrijk | Association Neurofibromatoses et Recklinghausen | Frans |
| Groot Brittannië | The Neuro Foundation | Engels |
| Groot Brittannië | Canyouhearus | Engels |
| Ierland | NF Ireland Association | Engels |
| Italië | Associazione Neurofibromatosi | Italiaans |
| Verenigde Staten | Children’s Tumor Foundation | Engels |
| Verenigde Staten | NF 2 Crew | Engels |
| Zwitserland | Schweizerischen Neurofibromatose Vereinigung | Duits |
NF Europa
De Europese zusterorganisaties werken samen door eens per twee jaar een Europees congres te organiseren. Hier worden gezamenlijk met onderzoekers en medici de laatste internationale ontwikkelingen op het NF terrein besproken en toegelicht. De laatste keer werd dit in september 2020 -digitaal vanwege de Covid-19 pandemie- georganiseerd door de NFVN; in samenwerking met Saskia Dekkers van “Let’s beat Nf” en Rianne Oostenbrink van het Erasmus MC te Rotterdam.”