De NFVN is een vereniging voor en door mensen die met neurofibromatose te maken hebben. Wij komen op voor de belangen van de NF-patiënt.
De NFVN heeft haar missie en doelstellingen geformuleerd. Dit is een belangrijke leidraad voor de ontwikkeling van haar activiteiten.
De NFVN werkt vanuit haar statuten en een huishoudelijk reglement. Hiernaast vindt u o.a. een interne gedragscode en een klachtenregeling.
Het bestuur stelt zich voor. Ook vindt u hier meer informatie over de taakverdeling en de werkwijze.
De NFVN vindt lotgenotencontact van groot belang. Dit vindt plaats op regionaal en op landelijk niveau. Maak kennis met onze regio’s.
De NFVN wordt ondersteund door medici en wetenschappers die binnen hun vakgebied een specifieke NF kennis hebben opgebouwd.
De NFVN en de binding met BEZT/NFK
Om als patiëntenorganisaties gezamenlijk sterk naar voren te komen is de NFVN aangesloten bij een aantal belangrijke koepelorganisaties.