Taken vrijwilligers

Vrijwilligerstaken NFVN

Naast het bestuurswerk worden heel veel taken opgepakt door enthousiaste vrijwilligers in het land. Ook zij zetten zich met hart en ziel in voor de organisatie. Om een indruk te krijgen van het werk dat verzet wordt, staan hieronder wat voorbeelden genoemd. 

A. Telefonische- of emailondersteuning van lotgenoten
- Vragen algemeen:  hoe te leven met NF1 / NF2
- Vragen specifiek:
  *over zorg (wmo)  / zorgnetwerk NF1, NF2
  *werk
  *opvoeden
  *(speciaal) onderwijs
  * etc.

B. Buddyschap: begeleiden / ondersteunen van mensen uit de NFVN
- bijv. als iemand een wat uitgebreider hulpvraag heeft op bijvoorbeeld bovengenoemde onderwerpen.
- of om iemand te begeleiden naar artsen / paramedici.
Mogelijk is 1 telefoongesprek voldoende, maar als meer steun nodig is, dan kan dat.
Max. 3 maanden contact van max. 1 uur per week (telefonisch / beeldbellen).

C. Ondersteunen van regiocontact - in overleg met huidige contactpersonen
Mee organiseren en begeleiden van regiocontactbijeenkomsten /- regio uitjes.
Onderhouden van contact met de leden uit de regio.

D. Opzetten en begeleiden van een nieuw op te richten landelijke groep 55+ ers met NF1
Met tweetal voorbereiden en begeleiden van een 55+ groep: mensen werven; vragen inventariseren; programma maken; bijeenkomst begeleiden. 

E. Bezoeken van congressen en beurzen  (= vaak doordeweeks/overdag)
Met als doel om de NFVN op de kaart te zetten of info te geven over de NFVN, NF1 en NF2.

F. Deelname aan themabijeenkomsten PGO-support  (= vaak doordeweeks/overdag).
PGO-support organiseert cursussen en trainingen voor vrijwilligers van patiëntenorganisaties en ze organiseert regelmatig workshops, inspiratiebijeenkomsten, masterclasses rond thema’s die van belang zijn voor patiëntenorganisaties. Bijv. de waarde van lotgenotencontact; wat is ‘impact’ en hoe meet je dat? vrijwilligersmanagement, etc.

G. Deelname aan projecten van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)  (= vaak doordeweeks/overdag)
NFK organiseert regelmatig projecten voor de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties, zoals bijvoorbeeld ‘samen beslissen’. De NFVN neemt deel in overleggroepen.

H. Redactie ledenblad NF
Zorgdragen voor een vaste column of rubriek of een interview (vanuit je eigen werkspecialisme of ervaringsdeskundigheid) en meepraten in het redactieoverleg. 

Voor alle taken geldt:

  • Contact (afstemmen rapprteren) onderhouden met bestuurslid die dit onderdeel in zijn/ haar pakket heeft.
  • Deelnemen als actieve vrijwilliger aan het vrijwilligersweekend in november.
  • Deelnemen aan de ALV.
  • Inwerkperiode afspreken, meelopen, taak(onderdelen) oppakken en vaste vraagbaak.
  • Waar mogelijk deelnemen aan cursussen PGO- support.

Helpen?

Heeft de NFVN voor jou of een naaste veel betekend? En wil je iets terugdoen voor andere mensen met NF1 / NF2 en hun naasten? Word dan vrijwilliger bij de NFVN! Ben je geïnteresseerd in een van bovenstaande taken, meld je dan aan via een mail naar info@neurofibromatose.nl en wij nemen graag contact met u op!