Medische AdviesRaad

De NFVN bestaat uit patiënten en direct betrokkenen, veelal ouders en familieleden. Hoewel deze leden een grote brok ervaringsdeskundigheid inbrengen bestaat voor het realiseren van de doelstellingen behoefte aan specifieke (medische) deskundigen die de vereniging adviseren en ondersteunen.

De MAR bestaat uit personen die in hun werkzaamheden direct of indirect met NF zijn betrokken en hierbij binnen hun vakgebied een specifieke NF deskundigheid hebben opgebouwd. Bij de samenstelling van de MAR wordt gestreefd naar een multidisciplinaire vertegenwoordiging. Ook niet medici kunnen zitting nemen in de MAR.

Werkwijze MAR

De NFVN staat een losse organisatie van de MAR voor, wat inhoudt dat het onderling contact in formele zin bestaat uit de een of twee keer per jaar tussen de MAR en een afvaardiging van het bestuur plaats te vinden vergadering. De individuele leden van de MAR houden in ieder geval contact met hun contactpersoon binnen het bestuur en visa versa en lichten het bestuur in over belangrijke ontwikkelingen.

De werkwijze van de MAR staat beschreven in het reglement van de MAR.