Door: John Reijbroek
Vijf jaar geleden, in april, brachten wij; mijn zus, mijn vriend, mijn zwager en ik een bezoek aan de notaris in Uden om een Stichting op te zetten. Doel hiervan was: het bijdragen aan het financieel mogelijk maken van nieuw onderzoek naar behandeling van NF2. De notaris in Uden nam dit geheel kosteloos op zich. We sprongen daarmee in het diepe, want het is natuurlijk makkelijk roepen dat je wat wilt gaan doen. Echter, leg maar eens uit aan sponsoren en donateurs dat je veel geld nodig hebt voor een toekomstig onderzoek wat nog niet bestaat. En ook nog voor een zeldzame, onbekende aandoening met een moeilijk te onthouden naam…
We hadden als opstarter iets bedacht wat hier in de regio wel aansprak: een fietstocht waarbij we als 2 recreant-fietsers beloofden te gaan fietsen op 14 aaneengesloten dagen. Van Boekel (Noord-Brabant) naar Gibraltar, het zuidelijkste puntje van Europa. Dat betrof een afstand van 2600 km, dus gemiddeld afstanden van zo’n 185 km per dag met obstakels. Een hele uitdaging onder het motto “Iemand met NF2 levert ook iedere dag strijd”.
Vrienden met een webdesign bedrijf zorgden kosteloos voor een website. Zij stelden – samen met meerdere vrijwilligers – alles in het werk om er een geslaagde actie van te maken. Men kwam met het idee om de stichting “Stichting Kitty” te noemen. Want we wilden lokaal zoveel mogelijk bedrijven en donateurs benaderen. Zo stond mijn zus Kitty met haar naam symbool voor NF2. Iedereen in ons dorp kende Kitty namelijk en had haar wel eens zien rijden in haar scootmobiel of elektrische rolstoel. De meesten wisten wel dat ze aan iets zeldzaams leed, maar men wist vaak niet om welke aandoening het ging.
Het was Kitty’s initiatief om na het opzetten van haar website “NF2 experience” als ervaringsdeskundige, nu eens iets meer uit de kast te halen om NF2 onder ieders aandacht te krijgen. Stichting Kitty werd in korte tijd bekend in Boekel en omliggende dorpen doordat er stukjes verschenen in de lokale krantjes, radio en televisie. Op de dag voor vertrek werden we ook nog verrast door een televisieploeg van SBS Hart van Nederland die het op hun manier nog onder de aandacht brachten op nationale televisie. Alles bij elkaar kwam er een mooi bedrag van €20.000,- beschikbaar voornamelijk door bedrijven uit de omliggende dorpen en donateurs uit onze kennissenkring!
Wat nu met dit bedrag te doen? Wij namen contact op met de vaste arts van Kitty, maar ook die had geen idee waarnaar op dat moment onderzoek werd gedaan op NF2 gebied. We zochten toch echt naar een doel voor dit bedrag zodat het besteed ging worden aan NF2 onderzoek en niets anders. Het leek erop dat dit moeilijk werd. Een stichting op zoek naar een onderzoek… Gelukkig kwam vanuit het Leids Universitair Medisch Centrum plotseling een initiatief en de vraag om steun hiervoor van Stichting Kitty. Een multidisciplinair team onder leiding van dr. A. van der Mey omschreef het destijds in 2019 als volgt:
“Doel van deze LUMC-studie is, om met behulp van de PET-CT-scan, het optimale behandelschema te vinden voor de medicamenteuze behandeling voor NF2. Om zo te kunnen onderzoeken of een PET-CT-scan kan voorspellen of het beoogde medicijn effect gaat hebben. Als dit zo is, kunnen artsen vooraf zien voor welke patiënten Bevacizumab geschikt is. Zo kan Bevacizumab ingezet worden bij NF2 patiënten bij wie het gaat werken, en wordt NF2 patiënten bij wie het niet zal gaan werken een onnodig zware en dure behandeling bespaard. Een dergelijk onderzoek is wereldwijd nog niet gedaan. Het onderzoek wordt uitgevoerd door artsen en wetenschappers uit het LUMC die nauw betrokken zijn bij de zorg rondom NF2“
Dit klonk hoopvol en dat was precies wat Stichting Kitty zocht om het gedoneerde geld aan te besteden. Het geld werd in zijn geheel overgemaakt aan de Bontius stichting ten bate van dit specifieke onderzoek. Daarna was het een tijdje stil. Nieuwe stichting acties werden belemmerd door pandemiemaatregelen zoals bij iedereen bekend.
Onlangs vroeg het NF2 onderzoek/specialistenteam van het LUMC mij om eens langs te komen. Men wilde laten zien wat er bereikt is met de donaties van Stichting Kitty. Ik werd hartelijk ontvangen door de artsen en onderzoekers die hiervoor tijd vrij hadden gemaakt. Ik was zeer verheugd toen mij werd verteld dat het nieuwe NF2 onderzoek al was gestart en hoopvolle resultaten/verwachtingen oplevert. Dat dit werkelijk tot stand is gekomen hier in Nederland door de donaties van Stichting Kitty is geweldig om te horen.
Onze zoektocht naar een onderzoek waaraan we dit geld konden besteden heeft ertoe geleid dat men dit onderzoek, wat al bij een arts in het LUMC in het hoofd zat, een kans durfde te geven. Dit was de trigger die de artsen bij elkaar heeft gebracht en doen besluiten het te proberen, zo vertelden ze mij. Men kon nu beginnen aan alle procedures om het door diverse commissies en instanties goedgekeurd te krijgen. Dit was een lang proces met obstakels. Veel respect voor deze mensen die er ook veel eigen uurtjes in hebben zitten.
Ondanks de lange weg en obstakels tijdens de beoordeling van het onderzoek, is het nu daadwerkelijk goedgekeurd en nemen de eerste patiënten hieraan hoopvol deel. Ondertussen volgen mogelijk meer geldschieters die zich willen aansluiten en bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek naar NF2. Wij zijn ontzettend dankbaar nu, terwijl wij destijds dachten dat het misschien niet genoeg zou zijn om echt iets op te starten. Zo zie je maar weer: waar iets kleins toe kan leiden als krachten zich bundelen!
Echt hartverwarmend om te zien hoe enthousiast en fanatiek deze artsen en onderzoekers van LUMC hier mee bezig zijn en mij uitleg gaven. Zij zullen ons ook op de hoogte houden over de verdere resultaten Hieronder een recente update door drs. Jules Douwes van het NF@ expertise team uit het LUMC als volgt:
“Hieronder een aantal afbeeldingen die laten zien wat wij onderzoeken. De beelden komen van een PET-CT scan met de schedel en de hersenen afgebeeld. De beelden zijn gemaakt enkele dagen nadat het medicijn bevacizumab is toegediend; gekoppeld aan een radioactief label. Door het radioactieve label is op de PET-CT scan goed te zien dat bij deze patiënt het medicijn Avastin reageert in één van de twee brughoektumoren (vestibulaire schwannomen) – te herkennen aan de geel-oranje oplichting. De reactie in de andere brughoektumor bleef beperkt. Het uiteindelijke doel van het onderzoek is om te onderzoeken of deze ‘oplichting’ of reactie van de brughoektumor op het medicijn voorspelt hoe goed de patiënt vervolgens reageert op een behandeling met bevacizumab. Op deze manier zou de behandelend arts de behandeling verder op de individuele NF2 patiënt kunnen afstemmen: welke patiënt reageert goed op het medicijn, en welke niet?
Over de resultaten kunnen wij helaas nog niks zeggen. De eerste patiënten hebben de behandeling en de volledige onderzoeksperiode van 6 maanden doorlopen – dat is goed nieuws! Om te onderzoeken of het gewenste effect bereikt wordt hebben we echter meer gegevens nodig. Momenteel zijn we druk bezig met het betrekken van patiënten voor het onderzoek. Dit verloopt via ons gespecialiseerde NF2 zorgpad.”
Dit alles heeft mij ook enthousiast gemaakt om e.e.a. weer eens onder de aandacht te brengen. Met elkaar geld inzamelen voor onderzoek naar NF2! Dit kan via de stichting maar ook rechtstreeks aan LUMC.
Graag wil ik in dit ledenblad een oproep doen aan mensen, familieleden of vrienden van patiënten die mogelijk goede ideeën hebben. Of zij er tijd in willen steken en hun ideeën tot uitvoer willen brengen. Of zij willen helpen, stichting Kitty nieuw leven in te blazen. We zullen Kitty hierin nooit vergeten maar mogelijk kunnen we – ter verduidelijking van ons doel – de naam veranderen in “Stichting NF2” of iets dergelijks. Suggesties en initiatieven zijn zeer welkom!
Bedankt nogmaals aan alle vrijwilligers van Stichting Kitty voor jullie inzet. Hier mogen we echt trots op zijn. Ook Kitty zal trots zijn. Zij, die dit met haar ideeën heeft aangewakkerd en hier een groot aandeel in heeft. Mogelijk krijgt ze het vanaf de zijlijn nog mee of heeft ze de voortgang zelfs beïnvloed.
Naschrift van de redactie: In een later stadium is door nieuwe acties van Stichting Kitty nog een keer € 5.000,00 gedoneerd t.b.v. dit onderzoek; bovenop het vermelde bedrag van € 20.000.