Beste jongeren/ouders,
We zijn gestart met de INFLUENCE-studie. INFLUENCE (het Engelse woord voor ‘Invloed’) is een wetenschappelijk onderzoek naar vermoeidheid bij jongeren (16-30 jaar) met neurofibromatose type 1. Het doel van het onderzoek is om te onderzoeken of jongeren met een persoonlijk programma meer grip kunnen krijgen op hun vermoeidheid en minder klachten krijgen. Op de ledendag van de NFVN hebben we hier al kort iets over verteld.
We hebben jouw hulp nodig.
Met een kleine groep mensen zijn we op dit moment hard bezig om het onderzoek op te zetten. We zijn op zoek naar ideeën om het onderzoek beter te maken voor jongeren. Daarom willen we graag praten met jongeren met neurofibromatose type 1 en hun ouders om mee te denken in de opzet van dit onderzoek.
Online-bijeenkomst.
In een online-bijeenkomst op woensdag 11 juni 2025 tussen 19.00-20.30 vertellen we je graag wat onze ideeën tot nu toe zijn. willen we ook graag met jullie praten over de manier waarop we onze studie kunnen verbeteren.
Doe je mee?
- Ben jij tussen de 16-30 jaar, en heb je neurofibromatose type 1 en ben je vaak moe?
OF
- Ben jij een ouder van een jongere met neurofibromatose type 1 met vermoeidheid?
- Lijkt het je leuk om mee te denken in de opzet van de INFLUENCE-studie?
- Ben je op woensdag 11 juni 2025 tussen 19.00-20.30 (online) beschikbaar?
Stuur dan een e-mail naar: m.a.kooij-10@umcutrecht.nl en dan gaan we samen met jou in gesprek! Als je wel wilt meedenken, maar niet makkelijk kunt meedoen aan een Teams-vergadering op de computer, mag je ook mailen, dan kijken we of we iets kunnen regelen.
Het INFLUENCE-projectteam
Rianne Oostenbrink – Erasmus MC
André Rietman – Erasmus MC
Martijn Kooij – UMC Utrecht
Olaf Verschuren – UMC Utrecht
Jan Willem Gorter – UMC Utrecht