En nu Neurofibromatose type 1 (NF1) is vastgesteld, roept dit vast de vraag op: ‘Hoe nu verder?’. U staat er niet alleen voor. NF1 is weliswaar een zeldzame aandoening maar daarbinnen een van de meest voorkomende. In Nederland zijn er naar schatting zo’n 5000 mensen met NF1. Een actief deel daarvan is aangesloten bij onze vereniging.
Regionaal wordt er lotgenotencontact georganiseerd waar u antwoorden kunt vinden op uw vragen. U bent niet de eerste die met NF1 heeft te maken! Ga voor meer informatie naar ons Lotgenotencontact.
Over het verloop van de NF1 aandoening valt weinig te voorspellen. Het beeld is voor iedereen verschillend. Wat wel voor iedereen geldt, is dat er goede afspraken moeten worden gemaakt over de medische zorg en controle. Meer informatie vindt u bij de onderstaande download: Ziektemanagement bij kinderen en volwassenen.
De impact van de vaststelling van de NF1 diagnose binnen uw gezin is groot en vraagt ook op een breder vlak om extra ondersteuning. Ga voor meer informatie naar Brede hulpvraag.
In 2015 is de zorgstandaard voor neurofibromatose vastgesteld. Deze is gebaseerd op de herziene richtlijn voor NF! Ook is er een patiëntenversie verschenen. In deze speciaal voor u geschreven brochure wordt aandacht gegeven aan mogelijk van toepassing zijnde controleschema’s.