De behandeling van NF2 is complex. Meerdere medische disciplines zijn betrokken bij de behandeling om bestaande klachten te verlichten en nieuwe symptomen te voorkomen.
De voorkeur gaat uit naar een multidisciplinaire behandeling. Meestal gebeurt dit in een gespecialiseerd centrum, waar veel kennis over NF2 bestaat. Een multidisciplinair team bestaat minimaal uit een KNO arts, neurochirurg, (neuro)radioloog, neuroloog, (neuro)oncoloog en klinisch geneticus,
Het hoofdkenmerk van NF2, de tweezijdige brughoektumor, vereist op den duur vaak een chirurgische verwijdering. Dit geldt ook voor de andere (type) tumoren die bij NF2 kunnen voorkomen (zie download meningeomen). Een andere behandeloptie voor de tweezijdige brughoektumor is een medicijn, genaamd bevacizumab. Bevacizumab remt groei van de brughoektumor(en), en leidt soms zelfs tot krimp van de tumor. Bij elke behandeling moeten de voor- en nadelen goed afgewogen worden.
De meeste NF2 patiënten zullen hiertoe één of meer operaties ondergaan. Het tijdstip van chirurgie in relatie tot klachten, tumoromvang, snelheid van tumorgroei, tumorpositie en risico’s zijn essentieel voor de uitkomsten en kwaliteit van leven.
Wat is Neurofibromatose type 2?
Neurofibromatose type 2 (NF2) heet tegenwoordig officieel ‘NF2-geassocieerde schwannomatose’. Dit is een ziekte die goedaardige tumoren (gezwellen) van hersenzenuwen, hersenvliezen en soms ook in het ruggenmerg veroorzaakt. De ziekte komt naar schatting bij 300 tot 400 mensen in Nederland voor en is dus erg zeldzaam. De plek en het aantal tumoren verschilt per patiënt, maar vrijwel alle mensen met NF2 ontwikkelen beiderzijds tumoren van zenuwen van het evenwichts- en gehoororgaan in het hoofd. Dit worden brughoektumoren genoemd. Zij kunnen gehoorverlies, oorsuizen en evenwichtsklachten veroorzaken. Bij NF2 bestaat uiteindelijk een groot risico op doofheid, doordat de tumoren aan beide kanten van het hoofd voorkomen. Sommige tumoren veroorzaken helemaal geen klachten. Naast goedaardige tumoren komen er af en toe ook oog- en huidafwijkingen voor bij NF2.
Waar, in welk ziekenhuis, kun je het beste terecht?
Met (een vermoeden van) NF2 kan je het best terecht in een ziekenhuis dat aangesloten is bij het NF2 zorgnetwerk. Op 5 april 2025 is het zorgnetwerk voor NF2 gerelateerde Schwannomatose (NF2) officieel gestart. Daar zijn al enkele jaren aan voorbereiding aan vooraf gegaan, maar nu is het zover.
Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), het Radboudumc/ Maastricht UMC+, beide expertisecentrum voor NF2, hebben samen met de NFVN dit zorgnetwerk NF2 opgezet. Het expertisenetwerk NF2-gerelateerde schwannomatose (NF2) heeft veel kennis over de diagnostiek, behandeling, gevolgen van en begeleiding bij deze aandoening.
Wil je meer informatie over NF2 en ziekenhuiskeuze?
Het expertisenetwerk heeft een mooie en duidelijke website waarop alle informatie te vinden is: Home | Expertisenetwerk NF 2 Hierop vind je informatie over de ziekenhuizen, de behandelaars, de zorg voor en de behandeling van de mensen met NF2. Je kunt contact opnemen met één van onze ervaringsdeskundige vrijwilligers NF2: – Annet Verdoorn: annet.verdoorn@neurofibromatose.nl