Algemeen

Neurofibromatose is de verzamelnaam van een aantal erfelijke aandoeningen, die vooral huid-, bind- en zenuwweefsel aantast. Het betreft Neurofibromatose type 1, Neurofibromatose type 2 en Schwannomatose.

Hoewel deze drie aandoeningen vallen onder de gezamenlijke noemer zeldzame aandoeningen verschilt het voorkomen en de impact van de aandoening sterk per type en daarbinnen sterk per individu.

Gemeenschappelijk en voorop staat dat alle mensen die lijden aan één van deze aandoeningen geconfronteerd worden met de onbekendheid van de aandoening bij hun familie, bij de man op de straat tot vaak zelfs hun eigen (medisch) behandelaars. Onbegrip, en het steeds zelf weer moeten uitleggen leiden vaak tot vereenzaming.

DNA onderzoek leert ons nog steeds veel meer. Wat vroeger allemaal onder één ziektebeeld werd gebracht blijken nu verschillende aandoeningen te zijn met ieder een eigen beloop en vragend om eigen beleid.

De NFVN probeert hierin – onder andere door deze website – een stimulerende rol te spelen. De NFVN hoort graag uw op- en aanmerkingen over de aangeboden informatie en zal dit gebruiken voor verbetering van de kwaliteit. Uw bemerkingen kunt u mailen naar: info@neurofibromatose.nl.