NFVN en LET’S BEAT NF
De NFVN en LBNF stimuleren wetenschappelijk onderzoek en beide organisaties hebben behoefte aan advies en ondersteuning van deskundigen. Daarom is besloten om samen te werken en een gezamenlijke MAR samen te stellen. De MAR kan een advies geven op het gebied van medische en wetenschappelijke onderzoeken, maar ook ten aanzien van keuzes welk onderzoek te financieren. De MAR beoordeelt de kwaliteit, relevantie, juistheid en haalbaarheid van het onderzoek en geeft op basis daarvan advies. De MAR adviseert over onderzoeken betreffende NF1, maar ook over onderzoeken die gaan over NF type 2-gerelateerde Schwannomatose (NF2), Schwannomatose en het Legiussyndroom. Op deze laatste drie vormen van NF richt LET’S BEAT NF zich niet. De regie en de uiteindelijke besluitvorming ligt bij de NFVN en LET’S BEAT NF zelf. Waarbij beide partijen het patiënten perspectief meenemen in hun besluit.
Lidmaatschap van de MAR
De MAR bestaat uit personen die bij hun werkzaamheden direct of indirect met NF betrokken zijn en hierbij binnen hun vakgebied een specifieke NF deskundigheid hebben opgebouwd. Bij de samenstelling van de MAR wordt gestreefd naar een multidisciplinaire vertegenwoordiging. Ook niet medici kunnen zitting nemen in de MAR. Sinds maart 2024 bestaat de MAR uit:
Dr. E. (Emmelien) Aten, klinisch geneticus LUMC
Drs. A.M. (Sandra) van Abeelen, klinisch neuropsycholoog Kempenhaeghe
Dr. J. (Jon) Feenstra, projectcoördinator Research &Impact Radboud University
Dr. S. (Sylvia) Klinkenberg, kinderneuroloog MUMC+
Dr. R. (Rianne) Oostenbrink, kinderarts Erasmus UMC
Dr. W. (Walter) Taal, neuroloog Erasmus UMC
Drs. M. (Marc) van de Wetering, senior onderzoeker Prinses Maxima Centrum
Saskia Dekker, bestuurslid LBNF
Mirjam Zoet, bestuurslid NFVN
Ine Israel, bestuurslid NFVN
Het volledige reglement van de MAR staat hier beschreven.
Subsidieregeling (wetenschappelijk) onderzoek
NFVN en LET’S BEAT NF
LBNF en de NFVN zijn op zoek naar (wetenschappelijke) onderzoeken die bijdragen aan de verbetering van kwaliteit van leven voor NF-patiënten. Hierbij richt de NFVN zich op alle vormen van NF en LET’S BEAT NF beperkt zich tot NF1 gerelateerd onderzoek. Beide partijen staan open voor zowel basaal als klinisch onderzoek.
Tweemaal per jaar zal de aanvraag beoordeeld worden door de Medische Advies Raad. Elk jaar wordt de deadline voor indiening van een subsidieaanvraag gesteld op 15 januari en op 15 augustus. Indiening kan vanaf 12 weken voor de deadline. Het indieningsformulier is te vinden onderaan deze regeling en via de website letsbeatnf.nl of neurofibromatose.nl. Het formulier moet opgestuurd worden naar info@letsbeatnf.nl en/of voorzitter@neurofibromatose.nl.
Wij nodigen onderzoekers van harte uit om een bijdrage te vragen.