Zorgnetwerk NF1

De NFVN is samen met het Expertisecentrum ENCORE ( Erfelijke Neuro-Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen Rotterdam Erasmus MC) en een aantal behandel- en interventiecentra gestart met een zorgnetwerk voor neurofibromatose type 1 (NF1).

Binnen dit NF1 zorgnetwerk wordt zorg conform de NF1 zorgstandaard aangeboden waarbij extra aandacht is geschonken aan een doorlopende zorglijn van jong tot en met oud binnen één behandelcentrum en het aanstellen van een regievoerend arts voor iedereen met NF1.

De regievoerend arts voert de regie over het multidisciplinaire behandelteam binnen een behandelcentrum en is voor de patiënt de persoonlijke ondersteuner. De regievoerend arts is voor de patiënt (of diens ouders/verzorgers) het vaste aanspreekpunt voor alle vragen over de vaak complexe zorg. De regievoerend arts maakt samen met de patiënt afspraken over het persoonlijke zorgplan en de frequentie van de controlemomenten.

Ben ik verplicht mijn zorg af te nemen binnen dit netwerk?

Het antwoord is duidelijk: nee. Vanzelfsprekend bent u vrij uw eigen behandelaar te (blijven) kiezen.

Maar:

  • Zorginstellingen binnen het netwerk werken nauw samen met het door de minister van VWS erkende expertisecentrum en deze draagt zorg dat nieuwe inzichten of kennis over de aandoening snel verspreid worden binnen het netwerk.
  • Door de zorg voor de ca. 6000 NF1 patiënten te concentreren binnen het zorgnetwerk wordt de zorg door meer ervaring en kennis beter.
  • Een doorlopende zorglijn (van jong t/m oud) en het instellen van een regievoerend arts zijn belangrijke verbeterpunten. Deze verbeterpunten zijn ingebracht door de patiënten zelf bij het vaststellen van de zorgstandaard.
  • Het NF1 zorgnetwerk zorgt voor meer concentratie (en daardoor meer ervaringsopbouw) bij zeer specialistische ingrepen en bijzondere diagnosestellingen in de betrokken centra, waaronder de interventiecentra.

Wij raden u zoveel mogelijk aan gebruik te gaan maken van dit NF1 zorgnetwerk.

Het zorgnetwerk is overigens nog niet af. Er moet met verschillende centra nog een samenwerkingsovereenkomst getekend worden (planning voor eind 2016) en zo zijn wij nog op zoek naar samenwerkingspartners in de provincie Noord Holland. Voor een het laatste actuele overzicht en de contactgegevens ga naar de zorgkaart voor NF1.

Downloads

  •  NF1 Regievoerend Arts
  •  NF1 Behandelcentrum
  •  NF1 Interventiecentrum