De NFVN is samen met het Expertisecentrum ENCORE ( Erfelijke Neuro-Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen Rotterdam Erasmus MC) en een aantal behandel- en interventiecentra gestart met een zorgnetwerk voor neurofibromatose type 1 (NF1).

Binnen dit zorgnetwerk wordt zorg aangeboden conform de NF1-zorgstandaard, met extra aandacht voor een doorlopende zorglijn.

Jongeren en ouderen worden binnen één behandelcentrum begeleid. Aan iedere patiënt met NF1 is een arts toegewezen die de regie heeft.

Deze arts heeft de leiding over het multidisciplinaire (meer dan één specialisme) team binnen een behandelcentrum. Hij of zij is de persoonlijke ondersteuner van de patiënt en het vaste aanspreekpunt van de patënt of diens ouders/verzorgers.

De regievoerend arts maakt met de patiënt afspraken over het persoonlijke zorgplan en het aantal controlemomenten.

Naar de website van Zorgnetwerk NF1

Ben ik verplicht mijn zorg af te nemen binnen Zorgnetwerk NF1?

Nee, je bent vrij je eigen behandelaar te (blijven) kiezen. Maar:

  • Zorginstellingen binnen het netwerk werken nauw samen met ENCORE, dat door de minister van VWS is erkend. ENCORE zorgt binnen het netwerk voor snelle verspreiding van nieuwe inzichten over de aandoening.
  • De zorg voor ca. 6000 NF1-patiënten is geconcentreerd (alle specialismes op één plek) binnen het zorgnetwerk. Daardoor nemen kennis en ervaring toe.
  • Een doorlopende zorglijn en het toewijzen van een arts die de regie heeft zijn belangrijke verbeterpunten. Patiënten hebben deze verbeterpunten zelf ingebracht bij het bepalen van de zorgstandaard.
  • Diagnoses en ingrepen kunnen heel specifiek zijn. Het NF1-zorgnetwerk speelt hierop in door expertise (kennis en ervaring) te bundelen.

Wij raden u zoveel mogelijk aan gebruik te gaan maken van dit NF1 zorgnetwerk.

Het zorgnetwerk is overigens nog niet af. Wij zijn o.a. nog op zoek naar samenwerkingspartners in Noord Holland. Bekijk de zorgkaart voor NF1 voor het laatste actuele overzicht en de contactgegevens:

Naar Kaart Zorgnetwerk NF1

Downloads