Nieuws

In deze persoonlijke documentaire volg je het verhaal van Sophie (24), bij wie eind 2023 de zeldzame aandoening Neurofibromatose type 2 (NF2) werd vastgesteld. Wat begon met gehoorverlies en oorsuizen,…

Beste jongeren/ouders, We zijn gestart met de INFLUENCE-studie. INFLUENCE (het Engelse woord voor ‘Invloed’) is een wetenschappelijk onderzoek naar vermoeidheid bij jongeren (16-30 jaar) met neurofibromatose type 1. Het doel…

Tijdens onze ALV vond ook de première plaats van de film “We willen gezien worden, niet bekeken”.Een indrukwekkende inkijk in het leven van drie mensen met NF1: Pieter, Marit en…

Op 5 april jl. vond onze jaarlijkse Algemene Ledenvergadering (ALV) plaats.Het was een gezellige, maar vooral ook boeiende dag! Verschillende artsen gaven presentaties over zowel NF1 als NF2.De komende tijd…

Op 5 april organiseert de NFVN een speciale middag voor NF2 om te vieren dat er een zorgnetwerk is voor NF2 en de website NF2-expertisenet.nl wordt gelanceerd. Zowel leden als…

Wat een waanzinnige dag beleefden we op 26 mei 2024 in Rotterdam! Met meer dan 580 starts en €156.567 als eindstand van de dag kijken we terug op een fantastische…

In de Baarnse Courant komen in het artikel ‘De zeldzame ziekte NF1’ Hannie van Essen (bestuurslid NFVN) en Daniëlle (zelf NF1 en woonachtig in Baarn) aan het woord.Klik hier om het artikel…

Eind september kwam het bestuur weer bij elkaar voor de jaarlijkse heiavond. Een avond waarin teruggekeken wordt op het afgelopen jaar en plannen worden gemaakt voor het komende jaar. Dat…

Op zaterdag 5 april 2025 organiseren we onze ALV met aansluitend een informatieve dag.Ook dit jaar wordt deze dag georganiseerd bij van der Valk in Breukelen.Klein tipje van de sluier…