Taakverdeling bestuur NFVN en conceptbegroting 2025
Eind september kwam het bestuur weer bij elkaar voor de jaarlijkse heiavond. Een avond waarin teruggekeken wordt op het afgelopen jaar en plannen worden gemaakt voor het komende jaar. Dat…
SAVE DE DATE: Algemene ledenvergadering en informatiedag op 5 april 2025
Op zaterdag 5 april 2025 organiseren we onze ALV met aansluitend een informatieve dag.Ook dit jaar wordt deze dag georganiseerd bij van der Valk in Breukelen.Klein tipje van de sluier…
Doe mee met de 4e editie van Runexpected!
Wat een waanzinnige dag beleefden we op 26 mei in Rotterdam! Met meer dan 580 starts en €156.567 als eindstand van de dag kijken we terug op een fantastische derde…
NVFN zoekt bestuurslid
De NFVN zoekt een bestuurslid met aandachtsgebied Fondsenwerving De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) is een patiëntenvereniging die blijft groeien en door ontwikkelt. Dat komt door de bevlogen vrijwilligers en een…
Toonaangevend onderzoek naar NF2 in het LUMC dankzij steun van een patiënt
Door: John Reijbroek Vijf jaar geleden, in april, brachten wij; mijn zus, mijn vriend, mijn zwager en ik een bezoek aan de notaris in Uden om een Stichting op te…
De lancering van onze Wisbits app voor NF1
Tijdens de landelijke contactdag is voor het eerst een NF1 app gelanceerd. De app heet NF1 platform en bestaat uit “Wisbits”. Wisbits zijn kleine stukjes informatie over verschillende onderwerpen die…