Zeldzame ziekten & kwaliteit van Bestaan, Drs. Irene Caubo-Damen

03-12-2020

Graag nodigen wij jullie uit voor een webinar!

Graag nodigen we jullie uit voor een Disability Studies bij de lunch webinar over 'Zeldzame ziekten & kwaliteit van Bestaan' op donderdag 3 december a.s. van 12:30 - 14:00 uur. Sprekers zijn Drs. Irene Caubo-Damen, promotie-onderzoeker bij DSiN, Dr. Alistair Niemeijer, onderzoeker Universiteit voor Humanistiek, Leerstoel Zorgethiek, Dr. Cor Oosterwijk, directeur VSOP <https://vsop.nl/>, koepelorganisatie voor zeldzame ziekten en genetische aandoeningen en Dr. Alice Schippers, directeur DSiN. Alle sprekers hebben tevens ervaringskennis als ouder van kinderen met een beperking, aandoening of ziekte. DS bij de Lunch bijeenkomsten hebben een wetenschappelijk karakter in combinatie met presentaties uit de praktijk.

Lezing 'Neurofibromatose Type 1 & Kwaliteit van Bestaan'

Irene Caubo-Damen is moeder van drie kinderen, waarvan de oudste zoon een zeldzame en genetische aandoening heeft: Neurofibromatose Type 1. De impact op kwaliteit van bestaan voor zowel haar zoon als het hele gezin was de reden voor haar om hier wetenschappelijk onderzoek naar te gaan doen bij ook andere gezinnen die te maken hebben met NF1. Voorop staan het verkrijgen van meer inzichten en het creëren van awareness voor kwaliteit van bestaan voor gezinnen en mensen die leven met NF1. Zowel Alice Schippers als Alistair Niemeijer zijn co-promotoren van Irene en Cor Oosterwijk is een collega uit het veld van zeldzame aandoeningen.

Programma (de bijeenkomst is in het Nederlands)

  • 12:30 Introductie door Alice Schippers (moderator)
  • 12:40 Korte presentatie van Cor Oosterwijk, VSOP: van kwaliteit van zorg naar kwaliteit van bestaan.
  • 12:55 Intermezzo
  • 13:00 Irene Caubo-Damen, lezing 'Neurofibromatose Type 1 & Kwaliteit van bestaan'
  • 13:20 Reflectie van Alistair Niemeijer
  • 13:30 Talkshowsetting met Irene Caubo-Damen, Cor Oosterwijk en Alistair Niemeijer en Alice Schippers. Chatsessie met bezoekers
  • 13:55 Afronding

Aanmelden:
Graag aanmelden via het aanmeldformulier <https://disabilitystudies.nl/aanmeldformulier-ds-bij-de-lunch-webinar-op-3-december-2020>

Datum:
Donderdag 3 december 2020

Tijd:
12:30 - 14:00 uur

Online Meeting via Zoom (bij aanmelding ontvang je een link een week voorafgaand aan het webinar). Een schrijftolk en tolk NGT zijn aanwezig: Graag melden als je hier gebruik van wil maken (vόόr 25 november 2020).

Disability Studies in Nederland