De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) is een patiëntenvereniging met een enthousiast en gedreven bestuur. In 2019 is de impact gemeten. En wat blijkt? De toegevoegde waarde is enorm!

Voor (ouders van) mensen met neurofibromatose:

  • Door de inzet van de NFVN hoeven zij minder tijd te besteden aan het eigen zorgproces;
  • Ze hoeven minder te zoeken naar informatie en er hoeft minder doorverwezen te worden;
  • Patiënten worden gesterkt door het lotgenotencontact, de informatie en belangenbehartiging;
  • Kwaliteit van leven neemt toe door: (h)erkenning, bevestiging, gehoord worden en perspectief bieden.

Voor zorgaanbieders en onderzoeksgroepen:

  • Ook deze groepen ervaren meerwaarde;
  • Zij kunnen efficiënter te werk gaan;
  • Het werk van de NFVN leidt tot betere en efficiëntere zorg.

Als je

  • Enthousiast wordt van deze resultaten
  • Beschikt over kwaliteiten en talenten die passen bij het voorzitterschap (zie hieronder)
  • Die kwaliteiten wilt inzetten voor dit zinvolle werk
  • Kennis over en affiniteit hebt met NF1 of NF2 en de bereidheid hebt om je hier verder in te verdiepen
  • 4 tot 6 uur per week tijd hebt?

Overweeg dan om deze uitdaging op te pakken!


Wat hebben wij je te bieden?

  • Een gedreven en enthousiast bestuursteam
  • Een goed ingewerkte en kundige vicevoorzitter met wie je veel deelt en samenwerkt
  • Een ondersteuner die je werk uit handen neemt en je goed inwerkt
  • Een organisatie die er écht toe doet en enorm veel impact heeft voor mensen met NF1 en NF2 en voor professionals in de zorg
  • Onkostenvergoeding
  • Tijd om in te werken
  • De mogelijkheid om cursussen te volgen
  • Mooi, zinvol en interessant vrijwilligerswerk

Wij zoeken een voorzitter die:

  • Mensen bijeen brengt en de activiteiten van het team coördineert (teamspeler)
  • Op zoek gaat naar gezamenlijk besluit
  • Op een ontspannen manier leidend is, mensen vertrouwt en communicatief is
  • Prioriteiten en grenzen weet te stellen en daarin daadkrachtig is
  • De NFVN op een constructieve manier vertegenwoordigt naar (samenwerkings-) organisaties

Heb je interesse om ons bestuur te versterken?

Aarzel dan niet en neem contact op met joke.zephat@neurofibromatose.nl. Dan kunnen we in een 1e oriënterend kennismakingsgesprek bespreken of dit zou kunnen passen.