Mijlpaal bereikt; goede zorg voor mensen met Neurofibromatose Type 2 (NF2)

Op 19 maart hebben wij de zorgstandaard voor NF2 gepresenteerd. Dat gebeurde tijdens een ontmoeting met medici van de KNO-afdelingen en de Schedelbasis Werkgroepen van de universitaire medische centra. Met de zorgstandaard wordt een forse stap vooruit gemaakt bij de opbouw van expertise over deze zeldzame aandoening en de daarbij horende zorg. Het gaat in Nederland om naar schatting 300 á 400 patiënten.

Met de zorgstandaard voor NF2 bereikt de NFVN een mijlpaal op weg naar goede zorg waarbij de inbreng van het patiëntenperspectief een belangrijk uitgangspunt is. De zorgstandaard is geschreven voor medische professionals.

De zorgstandaard is als e-book beschikbaar op onze website neurofibromatose.nl/wat-is-nf/nf2/zorgstandaard-nf2/.

De bijeenkomst met zorgprofessionals op 19 maart betekende voor de NFVN een tweede belangrijke ontwikkeling, namelijk een eerste aanzet voor het inrichten van een expertisenetwerk voor de zorg voor NF2. De aanwijzing van een expertisecentrum voor NF2 door de minister van VWS wordt in komend voorjaar verwacht. Die aanwijzing is belangrijk om te komen tot een netwerk met landelijke dekking, waarvoor nu een eerste stap is gezet.

Er staan nog meer belangrijke ontwikkelingen op het programma, zoals de ontwikkeling van een patiëntenversie van de zorgstandaard. Daarmee wordt het voeren van de eigen regie door een patiënt rondom complexe zorg ondersteund.

De Zorgstandaard Neurofibromatose Type 2 is opgesteld door de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) in opdracht van de NFVN, met subsidie van het Fonds PGO. De volgende partijen hebben hieraan meegewerkt:

• Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied
• Nederlandse Vereniging voor Klinische Fysica
• Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen
• Nederlandse Vereniging voor Radiologie
• Nederlandse Vereniging voor Neurologie
• Nederlands Oogheelkundig Gezelschap
• Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie
• Nederlands Instituut van Psychologen, PAZ
• Prof. dr. C.T.R.M. Stumpel (klinisch geneticus, MUMC+)
• Prof. dr. A.M. van Steensel (dermatoloog, MUMC+)
• Prof dr. J.W. de Keizer (emeritus oogarts, LUMC)