Kenmerken van NF1 en tips om daar mee om te gaan
Als je neurofibromatose type 1 (NF1) hebt, dan kun je je afvragen welke kenmerken van NF1 je misschien kunt krijgen. Hieronder lees je welke kenmerken en klachten je kunt hebben.
De inhoud is gebaseerd op de Patiënteninformatie Neurofibromatose type 1 en Zorgstandaard Neurofibromatose type 1. Daarin staat wat goede zorg is voor mensen met NF1.
NF1 is soms mild en soms ernstig
Het is goed om te beseffen dat NF1 zich op veel verschillende manieren kan uiten. Soms merk je er maar weinig van en verloopt de aandoening mild. Soms is NF1 een gecompliceerde ziekte. Ook kan een milde vorm later ernstig worden. Het hoeft dus niet zo te zijn dat iemand alle kenmerken of klachten krijgt. Je kunt niet genezen van NF1. De klachten zijn vaak wel te behandelen.
Tip
Bij NF1 kunnen veel verschillende kenmerken zijn. Daarom is het belangrijk dat je begeleid wordt door een arts of expert die hier verstand van heeft en ervaring mee heeft. Deze artsen en experts zijn werkzaam binnen het NF1-expertisenetwerk.
Kenmerken van NF1
Als je op een kenmerk klikt, dan kun je lezen of dit klachten kan geven of die behandeld kunnen worden en zo ja hoe.
Het is daarnaast ook belangrijk om meer te weten en tips te krijgen over hoe je met jouw NF1 moet omgaan. In het volgende schema worden veel tips gegeven.
Jij en NF1 is mede mogelijk gemaakt door het Erfocentrum (het Nationaal informatiecentrum erfelijkheid) en de Stichting Vrienden van het Sophia.
